各地禁止乙肝宝宝入园规定
这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称。11月2日，来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信，要求取消对乙肝宝宝不得入园入托的歧视性规定，这已经是她们的第三次求助。
联合上书的101名妈妈来自全国27个省市，这个数据本身就说明了这是一个全国普遍的问题。事实上，目前全国不少地方都有明文明确禁止“乙肝宝宝”入园。
●《浙江省托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》规定，儿童体检时发现有乙肝表面抗原阳性兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园、所。
●福建省教育厅、省卫生厅发出的《福建省托幼园所卫生保健管理细则》规定，幼儿入园前须进行肝功能体检，如是“大三阳”，不能入园。
●沈阳市和烟台市亦有相关规定，儿童在上幼儿园之前需要到指定的妇幼保健机构进行体检，乙肝表面抗原阳性者(乙肝病毒携带者)不得入园。
●现行卫生部、国家教委关于《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》及北京市对于该办法的实施细则(分别颁布于1994年和1995年)，对于乙肝方面的规定，只有“有肝炎接触史的儿童应检疫42天，经体检证实其健康后方能回班”。
“我家从来没有任何一个外人进去过。”
12月3日，北京，零下2℃。东直门外一个高档社区内，年轻的妈妈陈小青（化名）顶着寒风，拒绝记者进家门采访的要求。在她家里，堆着太多孩子的药品和乙肝防治手册。跟大多数乙肝妈妈一样，她们小心地把孩子包裹起来，生活在一个“封闭”的世界中。
2008年10月底，《公务员录用体检通用标准》作出明确规定：凡是乙肝病原携带者报考国家公务员，经检查排除肝炎的，属于合格。
消息传出，着名乙肝维权论坛“肝胆相照”里一片欢呼，但是陈小青却依然不安，她焦急地在“肝胆相照生儿育女”版里发帖追问：我们的求助信什么时候发出去？
“生儿育女”版聚集着一群“乙肝妈妈”。小青说的“求助信”是一封写给国务院总理温家宝的信。这已经是她们发出的第四封求助信了，要求很简单：山羊宝宝要上幼儿园。
“山羊宝宝”，这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称，相比“大三阳”、“小三阳”、或者“乙肝宝宝”这些名称来得温暖得多。陈小青已经想不起这是谁给取的名字，“听上去很可爱，我们的宝宝本来就很可爱。”
他们只能采取这种办法，来美化宝宝们可能遭遇的未来。
我国是病毒性肝炎的高流行区，全国有乙肝病毒携带者1.2亿多人，30%至50%的病人通过母婴传播而感染，乙肝宝宝群体有多大，没有一个机构做过统计。在这些妈妈中，绝大多数的孩子都是两到三岁之间。这是最要命的年龄，孩子年纪尚小，有不少妈妈还不知情，而年纪大了，过了上幼儿园的年龄，妈妈们也就放弃了。
乙肝妈妈的第四次上书
“我们的孩子感染了乙肝病毒本来已经很不幸了，可是还要受到这种人为的歧视待遇，不能接受正常的学前教育！当宝宝们看到别的孩子高高兴兴地去幼儿园了，牵着妈妈的手，牵着老师的手，牵着小朋友们的手，而他们却只能孤零零地在园外眼巴巴地看着，只能向父母哭泣哀求。这一刻，他们幼小的心灵受到了何等的伤害啊！而这种伤害，对孩子的一生将会产生怎样的影响？这种孤立于群体之外对孩子的性格和成长会造成怎样的阻碍？我们实在不敢去想！”
这是来自全国27个省市、101名乙肝妈妈于11月2日联名发出的第三封求助信，收信人是“国务委员刘延东”，因为刘延东是一位女性国务委员。此前，分别在2007年10月、2008年3月，她们把内容几乎一样的信寄给了《中国妇女报》和《中国妇联》，但是均无下文。
这一次，她们寄予了厚望，北京媒体进行了一番报道，更让她们看到希望的是，在特快专递的网站上查询到了她们寄出的邮件反馈“收信人签收”，激动的陈小青把这个网页的截图发到了论坛上鼓励大家，耐心等待。
1个月的时间过去了，忧心如焚的妈妈们一直没有等到任何回音。“是不是101个人的数量太小了？”陈小青这样分析没有回音的原因。
在论坛和qq群焦灼的讨论中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上访、游行等，但是极端的方案很快被否决了，一位妈妈想到了新的办法，直接给温家宝写信，“这也是一个爱孩子的人啊！”在方法上她们也进行了改变，她们通过网络把邮件发送给全国各地的乙肝妈妈，然后约定大家在同一个日子同时将邮件寄出。
“想想到了我们约定的日子，反映同一个问题的信从全国各地雪片一样飞到温总理的办公室，他一定不会不管。”对于这个办法，她们觉得多少跟过去的效果会不同。而目前，有200多名乙肝妈妈作出回应。
在乙肝母亲连续四次上书之前，乙肝宝宝们上幼儿园的问题在全国各地多年来就一直存在，仅仅从媒体报道上来看，涉及广东、江苏、福建、浙江、山东、四川、重庆、河南、辽宁、陕西、湖北、北京等十多个省市。这些报道中孩子的经历一样、幼儿园的说法一样、医学专家的说法也一样。能够找到最早的报道是2002年10月17日《南方都市报》的“乙肝病毒儿童上幼儿园被拒”。
除了媒体，这几年，社会其他力量呼吁关注乙肝宝宝的声音也没有停过。2004年9月，全国9 个乙肝网站曾联合致信教育部，要求教育部制定保护性政策，纠正各地对感染乙肝病毒儿童的歧视。2008年3月全国“两会”期间，政协委员严琦、张礼慧、何永智联名递交提案，建议保障乙肝宝宝的入园机会。
“我儿子会不会也成刘德华？”
从医学上判断乙肝宝宝上幼儿园的可行性，其实并不是一件很复杂的事情。
卫生部2006年9月2日颁布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》明确指出：“乙肝通过血液、母婴和性接触三种途径传播”。而中华医学会肝病学分会常委、北京佑安医院副院长段钟平说，从医学上，乙肝宝宝入园，对别的孩子完全没有传染的危险。
据段钟平介绍，乙肝传播有三个途径，一是母婴传播，二是修脚、穿耳等产生的血液传播，三是性传播，但幼儿园都不可能有这样的情况。
此外，目前我国已经正式将乙肝疫苗纳入计划免疫，所有新生儿都免费接种乙肝疫苗。因此现在适龄的新入园的儿童对乙肝几乎都有免疫力，不再会轻易感染乙肝病毒，因而乙肝病原携带者儿童在幼儿园就读对其他小朋友已经不再构成威胁。
然而，2007年，陈小青跑了10余所幼儿园，既有社区幼儿园，也有机关幼儿园，以及民营幼儿园，得到的说法一律是“不收”。陈小青听说有一家幼儿园的创办人是全国人大代表，满怀希望地找过去，得到的说法是“我们按照规定办”，“这已经是最温柔的拒绝了”。
每名乙肝宝宝被感染的经历，对于妈妈来说都是一个痛苦而漫长的过程。
陈小青家在北京，为了生一个健康的宝宝，费尽了心思。
她住进了国内母婴阻断技术最好的医院之一——“北京佑安医院”，采用了最先进的阻隔技术和药物，在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白，即怀孕第7、8、9个月各注射一针直至分娩，同时对新生儿进行全程免疫。一切的阻断措施都是在科学和经济的保障下进行的。
然而，这项技术的成功率是95%，刚出生的第一年，每次检查儿子小天都是健康的，到了1岁半的时候，却意外地呈现阳性。
儿子小天是医学上的5%，是小青全家不幸的100%。
陈小青没有把宝宝带到楼下来，对于儿子她只用了一句话形容，“他和别的孩子没有任何不同。”
在陈小青家附近公车站的广告牌，1年前曾刊登过刘德华的公益广告。那时候，陈小青最喜欢带着儿子到这里来玩。她说，“我的儿子长大了会不会像刘德华那样，把自己的病坦然地说出来？”
2006年，香港影视明星刘德华受卫生部的邀请，担任防治乙肝的形象大使，并拍摄了“共抗乙肝、一路有我”的公益广告，给乙肝患者最多鼓舞的是，刘德华公开宣布了自己也是一名乙肝病毒携带者。
那时候，陈小青会故意抱着小天在这里等公交车，其实只是想听听乘客们的议论。有个小姑娘说，“刘德华真行啊，敢说他是乙肝”，另一个姑娘说，“嗨，那是因为他是刘德华。”还有一个大爷说，“刘德华也得了乙肝，怎么没人歧视他啊？”
陈小青听到了很多这些话。和刘德华的广告同时而来的是，从2006年开始，关于反对歧视乙肝的一系列宣传和利好政策不断传出。当时的陈小青觉得，感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕，自己帅气的儿子长大了说不定也会成为一个刘德华。
但是，过了三个月，到了小天入托的时候，陈小青才体会到孩子无幼儿园可上的现实。
“不知道刘德华有没有上过幼儿园？” 陈小青苦笑着说。
302医院里的山羊宝宝们
北京302医院是着名的肝病治疗医院，住院部的一层，是这所医院的肝病儿科病房，长年住着40多名来自全国的患有乙肝的婴幼儿。
从青岛带着孩子赶来治病的李李梅，这几天一直在琢磨同病房一位北京妈妈说的写信事情，“我也想参加写信，就是不知道怎么写？”
在提及“幼儿园”三个字时，李李梅换成了“小学校”的说法，“这三个字提不得，一提这娃就会大哭，哄不住。”
李梅的儿子咚咚3岁，他用手扶了一下栏杆，妈妈李梅赶紧蹲下去打他的小手，“让你别摸别摸，有细菌。”
李梅几乎不让咚咚摸任何东西，因为孩子喜欢和家附近的小朋友玩，李梅都不知道因为这个打了多少次孩子，“怕真传染给人家的孩子，那咋办？”
为了哄儿子，李梅说，“来，给阿姨数个数。”
“5、6、7、8、9。”
“唉，这孩子永远都是从后面开始数，怎么教也不改。”李梅又叹了一口气。
在病房里，咚咚没有玩具，也没有图画书，他的启蒙读物是“艾滋病防治手册”，这是医院免费赠送的。在手册的第一页上为了形象说明母婴传播，画了一个小朋友的卡通头像，咚咚每次翻到这一页，都会开心地指着头像喊他自己的名字——“咚咚”。
这个时候，李梅心里是最难过的。“哎，他怎么会想当这个宝宝啊？”
听说记者采访乙肝宝宝上幼儿园的事情，坐在床边的另一位家长迟疑了一下，然后吐出一句话，“我的孩子不是这个病”。
事实上，在这里住院的孩子全都是乙肝患者。家长的心态只不过是一种本能的保护。这几乎成了他们生命里需要保守的最高机密。
就是这样化身于在一个有着几百万人口的大城市，李梅依然有着强烈的不安全感。在记者已经离开病区后，李梅放下孩子奔了出来，说：“能不能不要写我是来自青岛？”
同样地，陈小青最后还是拒绝了记者去家里看看小天的要求。让一个外人知道家里的真实状况，对陈小青而言，同样是一种潜在的伤害。
受煎熬的母亲
上不了幼儿园，本身并不是天大的事情，但是这给孩子妈妈一个潜在的恐惧：孩子的起点上就不一样，他的一生还要遭遇多少歧视和不公？
2003年4月3日,浙江大学应届毕业生周一超在报考公务员时，因为患有乙肝“小三阳”，体检不合格，刺杀嘉兴市秀洲区人事劳动局大楼两位科长，一死一伤。2006年3月，新疆大学92名大学生因携带乙肝病毒被休学回家。求职、上学路上，乙肝患者以及乙肝病毒携带者所遭遇的不公待遇，这些孩子母亲都看在眼里，记在心里。
不能上幼儿园，对于宝宝来说意味着学前教育的缺失，这个损失是终身难以弥补的。事实上，乙肝妈妈们一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同时也是这些母亲的自我救赎。不管怎样，是自己将病毒传染给孩子，这是她们生活最大的阴影，甚至带来巨大的变化。
就在11月初，“肝胆相照”的论坛上有人发帖，“一位乙肝妈妈因为无法忍受痛苦，带着自己的孩子跳楼自杀”。尽管这个帖子里时间地点人物没有具体写明，这个消息还是引起论坛里乙肝妈妈们震惊。
一位网友留言：“我们都曾有过这种想法，心想或许带着孩子跳下去,一切就都结束了,可是最终没那个勇气，更何况，我有一个还算能理解我的丈夫,还有我的父母,他们也为我和孩子操碎了心??”
来自山东聊城的乙肝妈妈丁丽（化名）从不在论坛上发言，觉得“说什么都没有用。”看到这条留言后，她长叹一口气，“我身边怎么就看不到理解和爱？”对她来讲，自己和孩子的病几乎让她看不到痛苦的尽头，“安眠药”就藏在大衣柜深处，她常常和自己斗争。
丁丽的宝宝已经六岁多，不能上幼儿园，除了对成长不利外，更可怕的是会暴露孩子的病情。丁丽最害怕的就是听到邻居、同事问，“你家孩子为什么不上幼儿园？”她不知道如何回答，于是干脆不带孩子出门。
丁丽并非没有想过办法，她给山东省卫生厅打过电话，卫生厅让她找山东省教育厅，教育厅让她找卫生厅，“要不就是这个部门让找那个部门，推来推去，就是不知道该怎么办？”一来二去，孩子也快过了上幼儿园的年龄了。
在孩子刚出生时，有一次，一个同事见丁丽不给孩子喂母乳，丁丽的丈夫无意中说漏了嘴，从此丁丽觉得这个同事的态度变了。但是具体说起来，却说不出什么细节来，“大概就不直接接触我。”“歧视”两个字已经入了丁丽的心，从她一双被歧视的眼睛里望出去的，别人的行为举止似乎怎么都不善意。
乙肝也导致丁丽与婆婆的关系很紧张。本来一家人讲好对外统一说，宝宝不上幼儿园的原因是“婆婆心疼孩子，要自己带。”谁知道婆婆总是有意无意地把真实的原因放出去。“她这是在逼我离婚。”丁丽说。
太多的压力让原本还算体贴的丈夫有些绝望了，现在，她的丈夫已经提出了离婚。“他就一句话，这辈子不想活得这么累。”
看着论坛里的姐妹们还在热切地期待第四封求救信，“我的孩子已经错过了”，丁丽觉得这已经跟她没有什么关系了，反倒是大衣柜里面的小药瓶离她越来越近。
是不是火葬场也要给我们单独修啊？
其实，在这些山羊宝宝还没有出生时，有的就已经被区别对待。
2008年7月3日，山西省太原市卫生局下发《关于加强乙（丙）肝病毒携带者孕产妇归口管理的通知》，指定太原市传染病医院为乙（丙）肝病毒携带者和乙肝孕产妇定点收治医院，同时，在太原市四县（市）分别确定一所县级综合医院或妇幼保健院负责急产孕妇的生产，全市其余医疗保健机构不得收治患有乙（丙）型肝炎和病毒携带者的孕产妇，开展产科接生工作。
“是不是火葬场也要给我们单独修啊？”这是陈小青看到这条新闻的第一反应。
和公开的歧视相对应的是轻视。河北廊坊的刘晓娟在生产前入住了当地的一家还算不错的医院，医院和她都清楚地知道自己是一名乙肝病毒携带者，但是医院没有告诉她任何可以采取的阻断措施，只是说没有问题。“可能是他们技术水平不够，又不想失去我这个客源。”晓娟这样猜测。
等到孩子生下来，新生儿体检一切正常，长到三岁准备送进幼儿园的时候，在体检时才发现孩子感染上了乙肝，而且已经处于发病状态，痛苦的晓娟甚至想状告这家医院，但单单是“公开身份”这一点，晓娟就不敢去想，只好放弃。晓娟甚至不愿意说出这家医院的名字，越多的细节，似乎意味着她自己和儿子的状况也会暴露出来，这样的结果，似乎比病情本身还要可怕。
在“肝胆相照”的论坛上，有一个跨度长达三年的长帖，是关于全国各地医院收治乙肝妈妈生产的情况，结果是每个地方、各个医院的情况都各不相同、五花八门。
“应该有一个统一的标准，我们不希望被隔离、区别对待，也不能完全被漠视。”陈小青说，她们最大的希望是把问题恢复到医学本身上，而她们最基本的诉求是，所有具备一定条件，比如二级医院以上，对患有乙肝的孕妇能进行科学、有效的阻断治疗。
赌博
李梅现在在进行一场赌博。
儿子咚咚喜欢和同龄孩子玩，每次看到跟他差不多的孩子，咚咚都会要求妈妈也去抱抱这个孩子。对于这样一个简单的要求，李梅都满足不了。
相比病情，李梅更关心孩子的心理。“他以后肯定要出心理问题。”这个初中没有毕业，几乎从来没有参加过工作的农村妇女，已经跳越了眼前的困境，去担心孩子的未来。
事实上，比孩子10年后的心理状况更火烧眉毛的是她自己的病。因为从小到大从没有参加过体检，到孩子生下来，她才知道，自己原来是一名乙肝病人，并且是大三阳。她坚持了一年多吃药，大三阳已经转成小三阳。但是在放弃治疗半年之后，她的病情再度转成大三阳。“只能赌一把了，她笑了笑。她的治疗费用每个月400多元，为了节约这笔看上去并不算天文数字的费用，这个赌合算吗？
李梅的回答是，我的钱是按照“一元一元”地来算的。“给咚咚买过的唯一玩具就是一个两元钱的小皮球。”
咚咚在302医院30天强化治疗的费用是1万元，而这两年多，两个人的治疗费用就是5万多元。李梅没有工作，她丈夫一个月的工资收入是1600元，这里面包含了全家人的开销和治疗费用。每个月400多元的药钱，足够一家人的伙食费了。
如果她赌输了，可能是10年之内降临的肝硬化，甚至是肝癌。
另一个妈妈刘晓娟也想赌一把。
等到孩子的病情稳定了，无论如何，她都要把孩子送进幼儿园。她那坚定的眼神流露出不甘心的恨意，“我肯定有办法，我的体检可以做假，我还可以给院长送钱，我的孩子一定要上幼儿园。”
如果真的让孩子以这样的形式进了幼儿园，承担代价的可能就不仅仅是这个山羊宝宝了。
艾滋宝宝：“第二代”成长之痛
他们是艾滋宝宝，他们的母亲在赋予其生命的同时，也让他们委身于艾滋这个恶魔。这是艾滋病中最残酷的遗留问题。
放学后，家家趴在电脑桌上写作业。在“关爱之家”，他的上学、就医问题得到保障。 摄影 | 林胜发
2008年12月1日是世界艾滋病日20周年纪念日，在之前举行的世界艾滋病大会上，救助艾滋宝宝成为焦点。12岁的家家在台湾，9岁的美丽在河南，他们都是“关爱之家”救助者，却面临着不同的处境。在他们的身后，有着9000多名中国艾滋宝宝。
高雄 ，入夜。只有家家(化名)的哭声，回荡在他居住的小区里。
上一次被揍，是在爸爸行窃时“望风”失败；这次挨打，是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家，总是无法抵御肢残父亲与酒瘾祖父的拳脚伺候，而曾祖父太老了，保护不了他一手带大的家家，左邻右舍的耳语流传着，家家是“惯窃”家族的孩子，父母经常泡在毒品中不省人事。
年纪小、可塑性高，大人不容易对家家产生戒心，是父母随身携带“望风”的好帮手，在人潮较多的便利商店、大卖场、闹区四处行窃，得手时可以得点心奖励，失风了就再领几道皮肉伤，新旧伤疤如同树木年轮，记录着家家的成长轨迹。
终于，家家发烧了，这一天，父亲拽起家家的耳朵举起来就往墙上摔，摘掉了他耳廓旁的一块肉，流血、哭闹、送医急救后，2005年夏天，医师诊断出家家艾滋病发，而同时赋予他生命与艾滋病毒的母亲，则不知去向。
河南郑州，深秋。
9岁的美丽（化名），依偎在妈妈身边。2001年，他们一家三口相继被筛检出感染艾滋，卖过血的母亲因为艾滋病发丧失视力，而同样卖过血的父亲早在2002年就已过世。镜头前，漂亮的美丽，双眼无神，她已不懂得笑了。
美丽的妈妈陈氏，这个纯朴的河南妇女，没想到自己会卖血感染艾滋病，还把这个病传给了女儿。母婴传播是艾滋病三种传播途径之一，HIV的母婴传播有三个渠道：宫内、分娩与母乳喂养。台大医院小儿部感染科医师吕俊毅表示，在不进行干预的情况下，HIV母婴传播发生率通常在30%至40%之间波动。
一个数据显示，全球每年有240万感染HIV的妇女生育孩子，造成每年约80万个新生儿感染HIV，HIV感染使得全球新生儿死亡率增加75%。去年全球约有37万名儿童被诊断为艾滋病毒感染者，而在中国，约有9000名15岁以下的艾滋儿童。
最新的研究结果表明，中国艾滋病感染者中女性所占的比例从7.1%上升为35%，10年间翻了5倍，其中近九成为育龄女性。在台湾，1988年，台湾首度发现母子垂直感染的爱滋宝宝个案，到了2005年，注射毒品者感染艾滋的人数呈现爆炸性成长，开始涌现母婴垂直感染的疑似艾滋宝宝的婴儿潮。台湾“卫生署”统计显示，到2008年10月底，台湾9岁以下的艾滋宝宝累积人数已达39人。
重生
耳朵缺少了一小块肉，身体里多了艾滋病毒之后，家家终于被台湾“社会局”看见了。他被带离南台湾的家乡，开始过新生活。
碍于法令，育幼院无法收容艾滋儿童，家家被“社会局”转送到专门收容艾滋感染者的“台湾关爱之家协会”，他开始喊“关爱之家”创办人杨捷为“咪咪”。
20年前，杨捷安置了台湾第一个遭排挤无法返家的艾滋病患田启元(已病逝)之后，于2003 年成立台湾“关爱之家”协会，接收艾滋孕妇生下的弃婴，3年来共安置了53个疑似艾滋宝宝。这里有80岁的艾滋爷爷、65岁的艾滋奶奶、40多岁的艾滋叔叔、30多岁的艾滋阿姨照顾他，家家每天早上6点半起床，学会哄一两岁的弟弟妹妹们，开始了稳定的上学生活。
一下子拥有太多关心，从小被打到大的家家，突然在爱中迷路了。
“我没有想到当艾滋宝宝这么好，这么多人爱我。”家家服用抗病毒药物治疗病况日趋稳定后，开始故态复萌，偷拿“咪咪”和护士的钱，跑到网吧打游戏。“我是艾滋宝宝。”家家还天真地告诉同学，以为别人会给他更多“爱”，没想到恐慌却开始蔓延。
2005年底，家家因感冒引发肺部感染，被医院列为“疑似肺结核”病例通报，事后证明家家并未罹患肺结核，“家家是艾滋宝宝”的消息却曝光了。
“让家家上学是前所未有的危机。”学校家长群起抗议造成校方的强大压力，2005年12月，家家被迫辍学，在“关爱之家”等了好几个月，“教育局”答应派来为他“在家教育”的老师，始终不曾出现。
眼泪
2006年2月，艾滋宝宝家家辍学的消息经媒体报道，引起一位国小校长的关注.家家好不容易又背起书包和课本，回到学校上课。
下午放学后，家家把书包扔在计算机桌上开始做作业，计算机桌后方的六张病床上，躺着4位长期卧床的艾滋病患。晚上6点半，家家需要和着白开水吞下一把抗病毒药物。
“你再不乖，妈妈在天上都会难过得流泪”，工作人员教育着刚犯错的家家。上周六，家家离家2天，没吃药，因免疫力下降，嘴角出现了好几处溃疡，被送到急诊室就医。
家家很爱妈妈，他打开小皮包，安静地望着妈妈的照片，眼泪“咕噜咕噜“地滑过脸颊。去年家家两度返回高雄老家，一次是参加曾祖父的丧礼，另一次则是为病逝的母亲奔丧，这是他生平首度深刻感受到生离死别的伤痛，只有上网打游戏时，才会偶尔微笑着。
“你再不吃药，就没有药可以换了”，医生提醒着正在服用二线抗病毒药物的家家，但正值叛逆期的他丝毫不在意。
家家没有同龄的玩伴，“关爱之家”除了大人之外，就是疑似艾滋宝宝的小小孩。
“我大便”，已确认感染艾滋的两岁半小女孩湾湾(化名)正在呀呀学语，她拿起一片尿布，忙着找大人帮她更换。湾湾的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向，她被安置到“关爱之家”。
台湾的药瘾艾滋孕妇大多使用安非他命、海洛因等毒品，宝宝一出生就必须忍受打喷涕、打呵欠、流泪、躁动不安、过度哭泣、抽搐等“新生儿药物戒断症候群”，有些宝宝成了心脏瓣膜闭锁不全、语言学习缓慢等发展迟缓的“慢飞天使”。三个月时被确诊感染艾滋后，抗病毒药物和奶瓶就成了湾湾的生命食粮。
12月1日的世界艾滋病日，台湾艺人林依晨抱起湾湾在媒体前嘴对嘴亲吻了十秒钟，证明只要没有伤口和艾滋宝宝亲吻、握手等一般接触并不会感染。隔日的媒体曝光度，比马英九夫人周美青拥抱艾滋宝宝的版面还大。
2005年到2008年，3年间，共有53个毒瘾艾滋孕妇生下的疑似艾滋宝宝，如同不发芽的种子涌入“关爱之家”，光是喂奶、换尿布、就医追踪、洗澡等例行工作，让社工、护士、保姆们疲于奔命。与此同时，台湾另一个爱慈基金会设立的宝宝中心，近 3年来也安置了25名疑似爱滋宝宝，经确诊未感染艾滋却又无法返回原生家庭的孩子们，又面临了找人领养或转送至育幼院的难题。
“3岁男生喜喜去年被美国一家庭收养了，但同样未感染艾滋的4岁男童盼盼，到现在还没人认养。我们现在只能‘养’却不能‘教’，已确诊的艾滋宝宝回不了家，长大后也不知道该何去何从？”关爱之家企划专员郭立凯说。
除了家家之外，令杨捷挂念的，还有从2003年就资助的河南驻马店市9岁女孩美丽。
“台湾的艾滋宝宝可享有免费医疗，但是大陆的艾滋宝宝人数更多、范围更广，他们陷入失亲、失学、疾病与贫困的艰难环境，也缺乏基础的医疗与药物治疗。”杨捷说，中国大陆的艾滋宝宝，更需要各界的关心与援助。
告别
当死亡变得如呼吸般平常，而空气中却闻不到一点儿人情味的时候，河南驻马店的9岁女孩美丽与失明的母亲，告别了家乡农田小土堆连成的一片坟海，来到郑州开始新生活。
1990年初，正当中原大地的农民们纷纷挽起衣袖，跳进“想要奔小康，就去卖血浆”的献血大潮时，艾滋病毒也找到了一条康庄大道。老杨(化名)和妻子陈氏(化名)在河南农村种地，每年收成的麦子只够自己吃，卖掉玉米也只能挣得几百元，为了还债，夫妻俩在1993年一起卖血。
“我一天卖一次，或三四天卖一次，一次抽800CC，可以卖50元，挂号扣5块钱，一个月卖10多次，94年查出有丙肝，就不给卖了。”1999年，陈氏生下美丽；2001年，政府大普查，老杨、陈氏和美丽都确诊感染了艾滋，次年，40岁的老杨发病去世。
2003年，台湾“关爱之家”创办人杨捷，将照护艾滋宝宝的触角扩及中国大陆河南、广州、云南等地，美丽是当年接受资助的第一批艾滋遗孤，每个月有130元(人民币)的补助款。“两个月领一次，每次发260元，但美丽却只拿到200元，后面60 元的零头却不见了。”“关爱之家”工作人员告诉记者，“其中有些问题，后来都解决了。”
疾病最大的副作用是贫穷；活着就是一种抗争。
美丽居住在驻马店市一个小村庄，那里原本有50多人，1990年初迄今，农地里多出了20多个小土堆，还有30多人活着，等着和死神握手。
整整5年，母女俩就靠补助款生活，“我踩着三轮车出门买东西，美丽就坐在前面，扶着把手帮我看路，实在过不下去了，就到乡政府去要点面条。”3年前，升上小学二年级的美丽开始发烧、吞不下东西，发病后在家休养了两年。
新问题
今年2月，中国经历了数十年来最严重的一场雪灾，美丽和妈妈在老家的日子过得像一只破了口的麻布袋，装不满希望。3月底，9岁的美丽和母亲被接到了位于郑州的“关爱之家”，回到小学上二年级。
从福利院转送到关爱之家的8岁艾滋孤儿小巧(化名)，有了美丽作伴当姐妹，一起睡觉、吃饭、上学、做功课，陈氏则陪在美丽身旁，“我有空就扫扫地、抹抹桌子，现在日子过得挺好”。但对未来，这位母亲并没有设想过。
今年暑假开始，一名还在大学念书的女孩来到关爱之家担任家教，负责指导美丽与小巧的课业，她是香港智行基金会拨款资助就学的河南艾滋遗孤，和美丽有着类似的成长过程。艾滋病带走了她们的亲人，受到民间团体的资助继续求学，却也因此离开农村，在城市相遇。
在中国河南，关爱之家的工作人员为美丽的成绩而雀跃，“美丽每次考试都是班上前三名喔。”听到有人夸赞，美丽微笑的嘴角弯成一条倒悬的彩虹。9岁的美丽，难得过上几个月的安稳生活，但是还有更多隐而未现的“美丽”，正面临失亲、贫穷与疾病的考验，他们大多生活在贫困地区，除了承受失去父母的痛苦外，还面临生活困窘甚至辍学的困境。他们过早地体会了孤独，亲人疏离，朋友缺少，同学躲避??
家家在题为《勇于认错》作文里第一段写着，“做错事要勇敢面对，遇到困难的事，不可以逃避。 ”前台湾“卫生署”署长、现任立法委员涂醒哲痛批，“台北市政府和校方拒绝家家入学的做法错误、离谱而且粗暴。”1994年，台湾离岛澎湖有一名8岁学童，因车祸住院输血感染艾滋上学遭拒，14年后，台湾艾滋宝宝的就学权仍未获改善。而同样的就学权问题存在于中国大陆。
在台湾，12岁的家家正在填写新字；在河南，9岁的美丽还在努力演算数学习题。他们是不幸的，同时也是幸运的，至少他们解决了目前就医、上学问题。根据联合国儿童基金会统计，平均每一分钟就有1名儿童因艾滋病死亡，而其中仅有少于5%的艾滋儿童可接受医疗。
“我们这些感染了艾滋病病毒的孩子也有梦想，我们和其他同龄人一样，每天都盼望着自己快快长大，和心爱的人结婚，拥有自己的家庭和孩子。”2008年8月，第17届世界艾滋病大会上，12岁的洪都拉斯女孩卡伦.达纳韦，代表全世界3300万名艾滋感染者发表演说：“我们拒绝眼泪，我们不会放弃。”
联合国儿童基金会艾滋项目负责人吉米.库克说，“这次大会第一次把儿童的问题提到了议程。” 他特别提及，“第二代”艾滋遗孤问题仍需要更多的关注，那些艾滋病毒抗体呈阳性、却不知道自己已经感染了艾滋病毒、也不知道自己正处在传播病毒的危险中的青少年，带来了一整套我们从未处理过的新问题。
