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温家宝捐助白血病幼儿续: 患儿父亲舍不得花钱
2009-03-04
相对于中国400万白血病患儿家庭来说，李贵树是幸运的。在一个偶然的机遇下，他的家庭得到了上至共和国总理下至慈善人士的援手。受制于中国社会福利的发展现状，对小李瑞的救治尚不能成为一个可广泛复制的样本，但从当地政府试图借此设立大病儿童救助机制的规划中，我们已经看到了一颗石子荡起的涟漪. “窝囊废” 李贵树发现娃娃不对劲，是2008年4月的一个下午。 当时，他刚拾掇完庄稼地，1岁的儿子李瑞看上去不乖。原来红扑扑的脸蛋罩上了蜡黄色，嘴唇发黑，身体软绵绵地东倒西歪。 大概感冒了，李贵树习惯性地这样想。李贵树一家五口人：夫妻俩，两个儿子，还有75岁的耳聋母亲。 李贵树是河北蔚县草沟堡乡的村民。打他出生以来就住在石头山上的石屋子里，尽管一间侧屋的梁子已经明显向右倾斜，因为手头紧，他也懒得修葺。 李贵树觉得，农村人的生命强劲得如疾风劲草，活了36年，他没有得过啥大病。 这天下午，他绕到屋后的村主任家，给孩子要了一盒说不上名字的感冒药。60岁的村主任王敬，是李贵树的岳父。 王敬在高庄子村当了30年的村主任，也是村里唯一的“半农半医”，十多年来，他总是一顶蓝色前进帽，一身暗黑色的中山装，闲着的时候，把双手笼在袖里。 蔚县草沟堡乡是个典型的华北农村，清一色的石屋子，再用黄泥糊一层。王敬的祖屋是一焦黄的三室平房，中间是厨房，屋子正中央贴一张毛泽东的海报。左手卧室，右手药房。两个过头高的小木柜，掌管着300多位村民的农村合作医疗和日常药品。 王敬断断续续给外孙开了两个月的感冒药，“小儿氨酚烷胺颗粒”。
在天津火车站，温总理遇到张家口白血病患儿母子。新华社记者李学仁/摄 药三天两头吃着，李贵树也隔三岔五为儿子叫魂——睡觉以前，他用一块红布铺在地上，放上李瑞的小衣服，扯着嗓门叫三遍：“孩子，回来吧，行爸爸这儿来吧！”然后连布带衣，搁到李瑞身上。 这是几个世纪以来，弥散在华北乡村的传统巫术，也是李贵树的祖祖辈辈们最常用的医疗方式之一。对于一些久病不愈的人，他们相信是“招了邪”。 于是，病人的家人大声向老天爷祈求怜悯，解除恶魔缠身。 但这次，洋方法和土方法都用了，李瑞的病仍不见起色，一天天地痴眉耷眼下去。 李贵树揣上家里的所有积蓄——1300元钱，抱上儿子就上了张家口。在河北北方学院第三附属医院，医生确诊，李贵树的儿子是急性淋巴细胞白血病。 突如其来的化验结果，让这个乏力的家庭措手不及，“哭成了一锅粥”。 在这个缺钱不缺病的乡旮旯，“白血病”从来家喻户晓。大伙都说，“这是个治不好的病。” 高庄子村是个上不沾天、下不着地的深山坳。这里离县城70公里，中间有绵延的大南山脉阻隔。一年里，平均气温接近零下3度，十年九旱，地里种的尽是土豆、莜麦、胡麻和小白菜。饿不死，但吃不饱。 在拥有51个行政村的草沟堡乡，这个交通阻塞、常年结冰的村子并不起眼。这里自给自足的人们，一年到头重复吃着酸菜就莜麦面，连新鲜蔬菜都难得见上。 这样的村子若有似无地游离在中国市场体系的末梢，单一的传统的耕作方式注定了它的贫穷和落后。 李贵树家有五六亩地，基本上靠天吃饭。他是个胡子拉碴的高大汉子，瘦长的面孔漆黑。20岁出头那会儿，曾经下过煤窑。蔚县是着名的矿产地，李贵树在周边小煤窑干了两三年。李贵树现在听到矿难就后怕，他想起黑漆漆的洞窟，要不是当年腰椎出了问题，兴许自己就该被埋在里面了。 当建筑工人是高庄子村劳务输出的另一条路。2005年，李贵树到张家口帮别人盖房子，运输石灰途中，检查水箱时他不慎右手触到了发动机，农用拖拉机的皮带飞转着，吞掉了他的中指和食指。 颠簸的生活只为李贵树带来一张过早衰老的脸，和有些斑白的头发。“他运气背，干啥啥不顺，”高庄子村里，总是聚在磨面坊前聊天的男人们说。丈母娘为此对李贵树抱怨连连，“我女儿命苦，嫁了个窝囊废，天天吃不好穿不好，跟着受罪。” 无底洞 李贵树一路走低的运势，在小儿子李瑞患上白血病住院以后，几乎跌至谷底。 那些日子，李贵树的妻子王志华和大儿子李峰在张家口照料李瑞，一个做饭，一个陪护，晚上三个人挤一张病床。李贵树就留在家里，四处“拆伙钱”(方言：借钱)。 借钱的滋味，就像是钝刀子割肉。 明天该向谁借钱？这是李贵树每个晚上最犯愁的事情。明知大家都穷，还不得不硬着头皮东拼西凑。想起病怏怏的孩子，炕上的李贵树胸口堵着大石头，睡不着，一宿一宿地掉眼泪。 高庄子村的固定人口不到400人。最富的是放羊人，年收入也就两三千，多出村里人均收入一倍，但这活太累，每天跟在一群羊蹄子后头，灰头土脸的。 村里人都可怜李贵树，但除了拆个一两百，也只能陪他一起叹气，各家都有难念的经。 但凡有点亲缘关系的，李贵树都借遍了。条件好的兄弟，三五千。旁系亲属，只能借到五六百，再远的，就更少了。 为了节省路费，他在蔚县县城办了银行卡，三百、五百地往医院打。很快，李贵树已经向30多个人借了6万多元。他把这些人名和金额小心翼翼地记在软皮本上。 他想过下煤窑还债，这是他所能想到来钱最快的办法。但这半年，蔚县的小煤窑在2008年“7.14”蔚县矿难瞒报事件后，一个不落地关闭了，“大煤窑没有关系去不了”。 除了亲戚，唯一的办法就是向政府求助。 提出申请以后，蔚县民政局补助了他2000元，草沟堡乡政府补助了500元，农村合作医疗报销了1.2万元。 按照《河北省新型农村合作医疗诊疗项目补偿规定(试行版)》，张家口市超过1500元起付线的住院费可以报销50%，但李瑞所需的药物许多在自费之列，“血不报，板儿(指血小板)不报，营养药不报……” 而治疗一个白血病患者的费用在20万～70万不等。对李贵树而言，这是一个无底洞。 2008年9月，李瑞结束了三个月的疗程，回到家里。他的哥哥李峰没有再去学校。“李峰学习成绩赖，不读书是他自己说的，他说要打工挣钱给弟弟治病。”李贵树挠着头说。 李贵树的学历是小学三年级，“不想读就没读了”，至今不大识字。他搞不清楚辍学的儿子到底在念小学几年级，他对这些并不在意。 2009年春节，李贵树一家人久违地吃上了猪肉。这是他们家仅有的一头猪，准备养了卖，去年11月份，猪莫名其妙地死了，400块钱打了水漂。李贵树没多想，就把它宰了一直搁在灶头，正好过了个“喜庆”的年。 正月十五后，16岁的李峰去河北保定一家饼干厂打工，每个月400元。 李贵树夫妇则卖掉了800斤胡麻，凑到2200元，领着孩子上天津复查。听县城里的人说，天津血液病研究中心是最好的。对从来没有到过大城市的李贵树来说，外面的世界就是万花筒，一不留神就走丢了。他特地叫上了姐夫杨正魁，“好歹有个说理的人”。 李贵树满以为，孩子这段时间脸色红润多了，大概是病好了。 2月16日，天还没亮，李贵树一家人就来到医院排队挂号。撇去路费、住宿费，李贵树身上的现金是1700元。在交费处，他一下子蒙了——孩子的腰穿检查需要2160元。 还是回家吃偏方吧。听人说，黄鼠狼肉和人胎盘能治白血病。李贵树下定决心。他已经没有任何办法了，连哭都哭不出来。 时间是上午10点过。李贵树夫妇和杨正魁在医院拐角处的小馆子点了三份5块钱的炒饼。到天津两天，他们每天一顿饭，或者两顿饭，就认炒饼，“其他东西太贵了。” 11点，他们来到天津火车站，买了三张当晚九点多的返程火车票。他们需要在这里等待十个小时。周围熙来攘往，他们谁也没有说话，在候车室里枯坐着，看着熟睡的孩子发呆，像是漂浮在没有时间的海面上。 “俺们见着温总理了” 不知道过了多久，李瑞醒了，嚷着要喝酸奶。 李贵树到处找，始终找不到草沟堡乡那种5毛钱一小瓶的酸奶。他走到更远的地方。 就这样吧，听天由命。他这样想。 时间接近下午3点钟，李贵树空着手回到候车室，空气中热烈的气氛已经散去。这里还和此前一样，只是妻子和姐夫都在流眼泪，孩子在妻子怀里，他们的身边是几位黑衣服的工作人员，“看上去很有文化”。 生性木讷的他一头雾水。即便给李贵树十个脑袋，他也想象不到，就在他离开的半个小时里…… “俺们见着温总理了。”妻子哭着说。准确的时间是2月16日下午14点49分——李贵树会像记得自己的生辰八字那样，记住这个意义非常的时刻。 “当时我的头发一下子就站起来了！”李贵树后来每次说起这个事，嗓门就变大，口音抑扬，跟唱歌一样。 对于农民李贵树而言，温家宝只是一张天天出现在电视里的微笑的脸，“天底下的事都归总理管”。 之前，在他生活里最大的官，是乡长。 转瞬之间，从乡到县再到市、省领导……身份好比旱地拔葱，自己双脚都离地了，耳边生风。 “比中了500万大奖还高兴！”李贵树后来才知道，中国的白血病患儿家庭超过400万个，但总理亲自救助的患儿，就是他家的李瑞一个。 后来，温家宝跟网友解释，“出于一个普通人的同情心，我和同事们一起凑些钱来给他治病”。 随后温总理又说：“我毕竟是一个总理。因此，我要想的是更深层次的东西，那就是如何完善医药卫生体制改革的方案，如何建立儿童重大疾病的救助制度。这些事情我们都在做着，但是我们的力度还不够。” 当晚，在温家宝的安排下，李瑞住进了全国最大的综合性儿科医院——北京儿童医院。这是以往的李贵树想都不敢想的。在这里，一位白血病患儿入院押金是3万元，单这一项收费就顶他20年的收成。 2月16日晚上，李贵树和杨正魁在北京儿童医院的地下招待所里整夜没合眼，说起这半年的大起大落，一会儿哭，一会儿笑。 这天，北京下了2009年以来的第一场雪。李瑞就是生在两年前的一个大雪天，姥爷给他起名“瑞”，取“瑞雪兆丰年”的意味。 “连老天爷都被我们李瑞感动了！”李贵树咧开了黝黑的笑脸。 “公众人物” 第二天一大早，北京儿童医院血液一区的门槛几乎被踏破。 由于李瑞住无菌病房，母亲王志华也全程陪同，病房外守候的李贵树就成为媒体追踪的焦点。 “从来不知道记者长啥样”的李贵树，在几天之间，经历了天南海北的记者，扛着摄影机的、按着照相机的、拿着笔记本电脑的……记者们里三层外三层把李贵树和杨正魁团团围住，东一句、西一句地问，他俩就东一句西一句地答，有时同样的问题回答三四遍。 李贵树是个性情憨直的人。一说起孩子的病和没完没了“拆钱”的日子，他就像揭开了陈旧的伤疤，眼泪大颗大颗掉下来。一说起总理的恩情，他就咧嘴开始笑。 旁边是另一群白血病患儿的父亲。这群中年男人大都眼皮红肿，泛黄的眼白布满血丝，烟一根接一根地抽。有时他们靠上前对记者说，“也帮我们呼吁呼吁吧”。 拥挤间，不知谁对李贵树说了一句，“到别处去，不要影响医院秩序”，李贵树想想也对，就不再去病房门口，天天在招待所门口的大坝里蹲着抽烟，“怕被围观”。 入院之后，最先赶来医院的是专家。 2月17日一大早，卫生部就出面调动天津、北京的血液病专家来为李瑞会诊。主治医生跟李贵树说，孩子病情尚可控制，好在来得及时。 赶来探视白血病患儿李瑞的第二拨人是领导。 从2月17日下午起，从河北省委书记张云川到蔚县县委书记王志军都陆续送来了慰问金和慰问品。 河北省委书记委托副省长带来了问候，张家口市委书记跟李贵树留下话，“有什么事，跟县里、市里讲。”并特别嘱咐蔚县县委，“对他们的生活要多想办法。” “我刚把总理救助我儿子的消息告诉家里，村长就来电话了，接着乡里的、县里的领导，连张家口的市长都亲自给我打了电话！其实我连市长是谁都不知道，他们也根本不认识我。”李贵树笑呵呵地说。 不过，在同一所医院同一病区的薛志刚和胡志全却没有李贵树的福气。他们也都是河北蔚县的农民，为了孩子的病，卖了房子、甚至借高利贷来到北京，如今几近山穷水尽。但他们压根不知道，领导们曾经来过。 这几天，在他们的老家蔚县草沟堡乡高庄子村，尽管高山的路面已经冻成冰板，车辆无法行进，李瑞60岁的姥姥还是迎来了四拨拜访者，有天津的、有张家口的。李瑞成为蔚县街头巷尾的美谈。不管县城还是乡下，人们都知道，草沟堡出了个白血病患儿，因为偶遇总理，住进了北京最好的医院，还上了中央电视台。 李瑞的父亲、大南山脉的农民李贵树一跃成为北京儿童医院的“公众人物”，无论他走到哪里，总有人认出他那显得过于沧桑的脸，不停追问他邂逅温总理的细节。他开始注意自己的形象，每次吐痰，就会认真地弯腰吐到垃圾桶里，“城里不是乡下，得给它讲究点卫生。” 陌生的来电不断涌入他外地的手机号，多是不认识的人。有人捐款捐物的，有亲戚朋友慰问的，有领导探视的，有时记者打过来，一唠半个多小时，他心疼得干着急，又不好意思开口说这是长途。以前，李贵树的话费一个月不会超过10块，但这一个星期，他已经用掉450块钱了，这原本是他卖胡麻给儿子看病的钱。 “求助电话远远多于捐助电话” 2月22日中午，李贵树接到一个河北保定的电话，让他在儿童医院西门会合。李贵树一家人赶过去，是一个短发红衣的中年女人。刚坐定，女人拿了一沓资料出来，分发给他们。李贵树草草翻了一下，把资料放在一旁，他看不懂里边在说些什么。 女人便说开了：中国即将面临又一次医改，我这里有个独家的医改提案，四年多了，来回辗转各部门奔走，最近已经递交到了中央办公厅，但一个多月来，没有任何回音……麻烦你们了，一定要把这封信转给总理，让总理看到。 李贵树有点为难，索性趴到桌子上，用指头敲着桌面。这几天，要求他直呈总理书信的人不只这一个。但这根本是不可能完成的任务。 杨正魁反复解释，我们也见不到总理啊。 女人接着说：你们不能那么自私，一定要克服重重困难，让总理看到这封信，那么你就是救了全中国百姓。 在女人的坚持下，杨正魁勉强接过了这封信。李贵树远远地走开了，他只想赶快治好孩子的病，剩下的钱，再捐给其他孩子。他紧紧皱着眉头说，“不能再给总理添麻烦了。” 李贵树心里清楚，如果没有总理，李瑞这“治不了”又“吃钱”的病，窝家里怕是没指望了。 之前，由于温家宝总理的慷慨救助，被触动的人们纷纷向李瑞捐款。中国红十字基金会和北京儿童医院都组织了为李瑞治疗的专项捐款和捐款热线，募集资金很快超过50万。李瑞的治疗费已经不成问题。 但据红基会工作人员介绍，打电话想给李瑞捐款的人很少，但求助电话却多达50个左右，“求助电话远远多于捐助电话。” 中国有400万白血病患者，并每年以3万到4万的速度增加。鲜有家庭可以承担高昂的治疗费用。 现在，北京儿童医院对面的半地下室里，薛志刚3岁的儿子正软绵绵地赖在床上。孩子终日不肯说话，也是白血病，他的脸上很多肉，但脸色灰白，挂着两道与年龄极不相称的黑眼圈。他还在茫然地等待“两会”以后可能的政府救助。 而自温家宝总理偶遇白血病患儿李瑞后，河北省、张家口市和蔚县积极表示，将要设立大病儿童的救助机制。 “总理给的钱，穷死也不能用！” 眼下，李贵树身上最重的担子已经卸下了。身边的人都说，医院一定会给李瑞用最好手段的治疗。孩子天天活蹦乱跳的，还在电话里大叫“爸爸”，“病房里其他孩子都不说话，就我们李瑞最闹。”李贵树通常没有什么表情，但一说起李瑞和温总理，就嘿嘿地笑。 李贵树从前几天的大喜大悲里缓过神来。生活已经没有太大的困扰，问题又回到了琐碎的衣食住行。没事的时候，他眼皮发红，直愣愣地坐在招待所的门阶上发呆。 除去老家6万多元的债务，李贵树一家还需要在北京呆九个月以上的生活费。而他手里的现金是一万九千元，其中包括温总理捐给他的一万元。“总理给的钱，穷死也不能用！”李贵树大声说，他要把钱留起来，等李瑞长大了，给孩子念书用。 “北京的东西贵得吓死人。”李贵树说。 他曾经想给妻子买一件换洗衣裳，一看标签，400多块钱，赶紧跑开。“那等于把1000斤土豆穿在身上。”孩子的姨夫杨正魁打比方说。 他怎么也想不通，“几片菜叶倒在饭上”那个叫盖饭的东西，居然卖到10块钱。 当薛志刚向他推荐儿童零食“海苔”时，他扭过头问：“海苔是啥？” “最可怕的是房子。”他只想在医院附近找个有床睡、可以做饭的地方，那里是北京繁华的西二环地段，即使一个半地下室的单间，也得上千元。 得知李贵树在北京的生活困境，《天津日报》驻北京站的记者为他提供了吃和住的便利。但这一切在北京理所当然的事情，李贵树觉得承受不起，浑身不自在。 2月22日的中午饭是四素一荤的家常菜，7个人吃。李贵树说，“跟过年似的”。在老家，只有过年才能吃上新鲜的青菜。 他们的暂住地点位于北京随处可见的商业公寓里，一间三人床的标准间。李贵树思量再三，说：“太高级了，这不是我们老百姓住的。”于是没几天，又搬回了北京儿童医院里插着一根绿色大管子的地下室。这里的住宿费每天50元，好在到现在还没收过他的钱。 在这个大城市，李贵树不大识字，又缺了两个手指，一时找不到可以干活的差使。 时不时有乡里的干部来看看李贵树，送来他生活必需的钱物，比如乡计生委就刚送了5000元，单这一笔，就是当初县民政局给的两倍。 岳父王敬回高庄子村了，他实在不习惯密密麻麻的北京，以后也不情愿再来。他把城里关于李瑞的报纸带回家，挑了一份《每日新报》，李瑞的大头照占据了整个头版，版右是两个火红的黑体字——“希望”。家里穷，出生后没有照过相，连满月、周岁都没照过，家里连张照片都没有，现在终于好了。”李瑞的姥姥止不住地哭。 姥爷王敬用大头针把这张报纸钉在糊着牛皮纸的床头。村里来探望的人说，这孩子命好啊，笑起来真像小兵张嘎。 已经没有什么记者来找李贵树了。公众的热情如同潮涨了又退了，李贵树“公众人物”的意识渐渐模糊。 2月24日这天，李贵树上街给李瑞买鞋子。他习惯性地拿了18码的，心想孩子过两年还能再穿。他和医院门前笔直的南礼士路已经熟络，怎么走也不会迷路了。他身上穿的还是离开高庄子村那身衣服，跟头发一样灰蒙蒙的。走着走着，往路上“呸”地吐了一口痰，好像忘了什么似的。
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