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无限责任与有限慈善: 手术致残疾儿童死亡疑云
2008-12-30
小雨燕也早知道自己有病。在她三岁那年的一天，俸必梅背着她路过一家饭店，雨燕趴在母亲背上，冷不丁地冒出一句：妈妈，你去帮人家洗碗吧，攒钱给我看病当女儿陶雨燕的最后一张照片即将被火苗吞噬时，俸必梅挣扎着将其从火堆中抢了回来。照片上，四岁的雨燕坐在奶奶怀里，笑得正甜。俸必梅紧紧地攥着照片，失声痛哭。 “要是没有参加那个计划，孩子也不会死。”俸必梅坐在板凳上，直勾勾地盯着桌上的一张疾病诊断证明书，最下面一行赫然写着“于2007年12月30日14点20分死亡”。 俸必梅说的计划，是广西壮族自治区于2007年开展的“贫困家庭残疾儿童救助行动”。当地民政部门筹措福利彩票公益金一亿元，对部分贫困家庭残疾儿童进行五官、先天性心脏病等手术康复救助，资助经费每户几千到几万元不等。 善举一经出台，让俸必梅这样治不起病的家庭仿佛一下子看到了希望。但一年多后，这个善举却遭到了一些家长的质疑。 夺命的手术 家住桂林市恭城县莲花镇旗头村的陶建初、俸必梅在女儿陶雨燕九个月时发现，孩子一坐到椅子上就往下翻。在桂林市南溪山医院做过彩超后，医生给的结论是，小雨燕患有先天性心脏病。 “大夫告诉我们，这病很麻烦。孩子一时半会不会死，但恐怕活不长。”俸必梅告诉《＿望东方周刊》，手术的费用在2.5万~3.5万元，而他们一年到头顶多挣上几千块钱，除去日常花费，很难存得下钱。 女儿的病成了陶俸二人心里的一块大石头，四年来，压得他们喘不过气。 小雨燕也早知道自己有病。在她三岁那年的一天，俸必梅背着她路过一家饭店，雨燕趴在母亲背上，冷不丁地冒出一句：“妈妈，你去帮人家洗碗吧，攒钱给我看病。” 2007年10月底的一天，自治区民政部门来视察的人告诉俸必梅，区里开展了一个“贫困家庭残疾儿童救助行动”，可以帮孩子做手术，钱由政府来出。 桂林市第二人民医院筛查后，陶雨燕被确认患有先天性心脏病，并于2007年11月11日住进了广西自治区人民医院。 但接连几天在医院看到的情景，让俸必梅有些疑虑，“一起去的一个叫陈晟的孩子病情较重，医院叫他回家了。还有一个叫欧阳值勤的孩子，待了10天左右也被赶走了。手术前的那段日子就像住宾馆，没有医务人员过问，一次孩子发烧，还是我们去外面给买的退烧药。” 半个月后，俸必梅也被医生劝返，俸必梅不肯，坚持在医院住着，“过了几天，医生又来找我们，说我们孩子的情况比较严重，等别的孩子做完再叫我们来。”倔强的俸必梅仍坚持留下，就这样，又住了四五十天“宾馆”。 2007年12月26日下午两点，麻醉后的雨燕终于安静地躺在了手术台上。 “手术第二天，孩子‘啊、啊’叫了两声，就再也没有醒过来。”俸必梅的双手神经质地揉搓着照片，泣不成声，“12月30号下午两点多，我们看见她的心电图跳了一下，后来接到通知说孩子不行了，我赶上去摸她的手脚，都是冰凉的，只有用热水袋捂过的地方，还有一点点温度⋯⋯” 医院开出的死亡医学证明书，死亡原因一栏，写着“低心排”。专业的名词让俸必梅接受了医院的说法，“医院说，尸检的钱得我们自己出。我们当时心里很乱，就让医院直接拿去火化了。” 女儿去世一年后，俸必梅回忆起来，总觉得“有些不大对劲”，“第一次检查的医院是桂林市第二人民医院，为什么后来的手术到了区人民医院？是不是两家在争这个定点医院？还有就是，我们刚住院的时候发了张卡，说是手术后再刷。一开始里面放了多少钱我们也不知道，后来刷的时候发现刷去了三万多。” 按照该活动计划，每个先天性心脏病手术儿童的资助经费为2.1万元，但很多家长发现，自己孩子花费的数目超过了这个数字。但除家长的伙食费外，医院并未收取额外费用。 在她之前，同村黄贞蓉的孩子俸锦鹄于2007年4月25日接受了这一手术。术后，孩子直接进了监护室，再也没能出来。回到家，黄贞蓉烧掉了孩子的所有东西，仅留了一本残疾人证，是俸锦鹄在这个家庭留下的惟一痕迹。 “这孩子两岁多时，只会叫爸爸妈妈，别的什么话都不会说，快两岁时，才学会走路。所以我们就给她办了个残疾人证。”黄贞蓉对《＿望东方周刊》称，“三岁多，孩子学会说话了，但五个月时发现的先天性心脏病，却因为筹不到钱，迟迟没有得到医治。” “原以为参加了这个活动，动了手术就能治好的，没想到……”黄贞蓉抹着眼泪：“有时候看到街上卖的裙子，好美，现在都买不了了。” 尸检报告 欧阳群陆家的祖宗牌位旁边，至今仍贴着一张彩色的识字图。自2008年1月25日，这张识字图就已经成了摆设。 欧阳群陆家在恭城县观音乡周家塘。这个瑶山脚下的人家，平时出门要走很久山路，才能赶集买点儿生活用品。儿子欧阳值勤三个月大时就被查出了先天性心脏病，不懂医的父母总觉得“也就是感冒、发烧频繁点儿，没那么严重”。尽管如此，得知可以免费手术后，欧阳群陆夫妻俩还是带着孩子找到了区人民医院。 “第一次去住了九天，医生让我们先回来，说是不适合做手术。”母亲陈丽娟告诉《＿望东方周刊》。大约一个月后，陈丽娟接到医院电话，说可以手术了。再次入院的第三天，欧阳值勤动了手术。术后22天后，年仅两岁零七个月的欧阳值勤离开了这个世界。 “手术后他就再也没醒过来。”陈丽娟说，孩子昏迷的22天中，她屡次哀求主治医生，看能不能从上海找个专家过来再动一次手术，“医生说，找了也没用，孩子也就这样了。” 欧阳值勤去世当天，陈丽娟和丈夫回了老家。次日，他们再次奔赴南宁。“我哥哥一听，就说手术肯定有问题，让我们赶紧去尸检。”到南宁后，陈丽娟打听了一下，尸检还得另花钱去做。犹豫再三，他们放弃了这一打算。 但欧阳值勤的所有资料还是被完整地保留下来，放在一个黑色塑料袋中。欧阳群陆总想着“万一哪天用得着”。 柳州市鹿寨县鹿寨镇的覃宗浦称自己恐怕是惟一一个做了尸检报告的家长。 他的女儿覃晓钰在2008年8月6日，住进了区人民医院，8月19日进行了心脏病手术，9月2日死亡。 覃宗浦之所以做了尸检报告，是因为他有个当律师的表弟李健龙，“我表弟说，这手术有蹊跷，得讨个说法，不能让孩子死得不明不白。” 12月12日，覃宗浦收到了这份报告，“他们居然是以平信的方式寄的。” 由广西医科大学病理教研室做出的《医疗事故争议病理学解剖检验报告》认为，需要考虑覃晓钰因为先天性心脏病手术后并发血液凝固性障碍导致多发性内脏、组织漏出性出血进一步引起多器官功能障碍造成死亡。 李健龙对《＿望东方周刊》指出，拿到这份报告后，他们打算在20天内起诉，“主要针对这样几个方面，一是报告里提到的并发症，但手术前并没有考虑到这一风险。可以说，手术是在条件不成熟的情况下做的。不知道他们手术前有没有进行论证，但至少论证没征求家属意见。另一方面，是病例等相关材料不够规范。” 覃宗浦提供的资料显示：在体外循环记录单、麻醉记录单上写有“先天性心脏病，右室双腔心”的字样，但在手术同意书、尸检受理单上则写着“先天性心脏病，右室双出口”。手术同意书上有明显被涂改过的痕迹，“腔心”二字被改为“出口”。 在病人费用清单上，写有每天的用药记录。覃宗浦气愤地指着其中一栏称：“有9月3号、4号的用药记录，但我女儿在9月2号就已经死了。”申请病理尸检受理单上的死亡时间里，写着2008年9月8日；但在下面的申请理由及病情简介一栏中，则称孩子是“2008年9月2日因心功能衰竭死亡”。 “刚送去尸检的时候，那个老专家一看就说，这孩子进行了二次手术，可我们只知道做过一次。”李健龙估计，尸检报告上之所以没把这个最大的疑点写上去，恐怕是有些部门做了工作。 “打包式”善举 针对一些失去孩子的家长的质疑，另一些家长则对政府的这一善举表示出感激。12月2日，《＿望东方周刊》在广西壮族自治区人民医院见到了刚做完手术的徐少艺，她的母亲说：“手术还挺成功，孩子很快就醒了，就是一直喊疼。” 广西壮族自治区政府民政厅社会福利处向《＿望东方周刊》提供的数字称，截至2008年9月，自治区共投入福利彩票公益金4500万元，使得7000多名残疾儿童获得手术康复救助，其中患先天性心脏病儿童1200多名。 “这对那些看不起病的老百姓来说，是件大好事。”桂林市第二人民医院副院长侯津友表示。他同时否定了家长们的一些猜测，“定点医院的选择是政府行为，不是商业行为，绝对不存在类似投标的现象。” 区卫生厅医政处处长梁远告诉《＿望东方周刊》，尽管这一活动是民政厅和卫生厅联合开展的，但卫生厅只是辅助工作，“他们在选定点医院的时候征求了我们的意见，我们提出了些看法，首先要保证手术质量，看这家医院是否具备动这种手术的能力；其次就是根据地区比较平均分配，考虑到方便百姓就医，所以南宁的定点医院相对多些。” 在先天性心脏病手术定点医院选择中，“综合医疗技术水平高、手术安全保障好、社会信誉比较好”的广西医科大学第一附属医院和自治区人民医院、玉林市第一人民医院、广西中医学院附属瑞康医院和钦州市第二人民医院五家医院成为定点。 “我们医院之前做了几十例，没有出事的。之后也对患者进行了初筛等工作，至于最后为什么挪到上级医院动手术，我们也不是很清楚。”侯津友表示，“这种手术危险系数太高，我们技术上可能不过关，还得从别的地方请专家。成为定点医院，压力还是很大的。” 毋庸置疑的是，被列入定点也能给医院带来一笔不小的收入。 侯津友称，一是看病的人多了，医院效益自然好些；二是上面投入的资金多了，“对医院运作来说，这些资金可能微不足道，但总比没有好。”此外，侯津友承认，并不能保证所有善款都用到了救助对象身上，“多少会有些挪用，但大部分是合理的。” 医政处副调研员张益民对本刊记者称，有家长质疑区人民医院在救助活动中的表现后，他们进行了调查，“没发现什么问题，医院的先天性心脏病手术死亡率也在一个合理范围内。”至于“合理范围”如何界定，张益民并未透露。 医院称无辜 死了孩子的父母口中，主刀医生林辉是一个屡屡被提及的名字。 12月12日，刚刚做完两台手术的区人民医院副院长林辉一脸倦容地向《＿望东方周刊》表示，自己和医院“很无辜”。 林辉肯定地称，他们医院筛查的儿童有1000多名，真正进行手术的有600多名，死亡率在5.18%左右，“并没有因为数量多而影响质量，之前也就是这个水平。” “我们和一些大城市的医院比肯定有差距，但肯定可以代表广西自治区的最高水平了。”林辉说。相关学术资料显示，目前较好的医院先天性心脏病手术死亡率在2%~5%，北京阜外医院、上海新华医院手术死亡率低于3%。 据透露，自治区人民医院胸外科是广西卫生系统首批重点学科。“在先天性心脏病手术定点医院上，首选我们也是顺理成章的了。”林辉对医院在这一领域上的水平颇有信心。 “但心脏病手术确实是高风险的，手术效果因人而异。”针对家长的一些质疑，林辉告诉本刊记者，“有的孩子病得很重，手术中风险太大或是手术时机不对，就让他先回家了；有些孩子年龄太小，体重也轻，怕他手术中挺不下来，这样的孩子一般让他们先回家待几年再来；一些有并发症的孩子，也就暂时没有做。” 侯津友认为，类似的活动属于政治任务，医院马虎不得，也不敢马虎，“上面的话一讲下来，你就得去做，越到基层工作越难做。医院的投入要靠一级财政，西部地区财政水平原本不高，对医院投入肯定也要受影响。现在医院都是负债经营，如果北京那些大医院都说生活困难的话，那我们这些医院面临的简直是生存问题了。” 据林辉透露，救助活动开展以来，医院平均要往每个孩子身上倒贴几百块钱，“但也有好的一面，最突出的获益是社会效应比较好，其次是引进了呼吸机等高科技仪器。” 林辉称，不久前，卫生厅到区人民医院检查，并未发现用药差错或技术差错。医政处副调研员张益民也肯定了林辉的这一说法，“我们绝对不会拿孩子们的生命当儿戏，通过这次活动，培养了很多医务人员的同情心。” 无限责任与有限慈善 当“手术”被加上“慈善”二字，便更容易成为众人关注的焦点；而一旦失误的是“慈善手术”，也便更容易招致人们的议论，甚至猜疑。 “慈善指的是由谁来出钱，和手术成功率没有任何关系。”北京大学政府管理学院教授、新医改课题专家顾昕对《＿望东方周刊》表示，“医院还是像平时一样治病、收费；卫生部门起到的照样是裁判员的作用，违规了该亮什么牌亮什么牌，也和慈善与否无关。只要是常识运作，就会和谐。但如果有某个环节违规，就容易出事。” 中国红十字会副会长郭长江向本刊记者介绍了一个类似的救治活动：“我们红会正和武警总院搞一个扶贫救心的活动。之前就协商好的，医院也要拿一部分钱出来。我们在选择的时候，要根据实际情况对需要救助的孩子进行甄别。在下面就选定哪些孩子可做，哪些不可做。这些术前工作一定要做好，组织要严密。但目前我国很多慈善活动还是处于比较无序的状态。” 政府的无限责任、人们对生命的无限期待与慈善的有限援助，同样是难以调和的矛盾。 对此，顾昕认为，2.1万元的费用放在先天性心脏病救治中，恐怕有些低，“医院自己也说了，会在一些孩子身上贴钱。那在这种情况下，医院就有可能出现敷衍等行为。所以建立医疗保障体系就很有必要了，即便是慈善，医院也没有义务往患者身上贴钱，应该是社会和政府想办法怎么给他们治病，但现在我国医疗救助体系保障的力度远远不够。” 2008年10月14日出台的《关于深化医药卫生体制改革的意见(征求意见稿)》中指出，要加快建立和完善以基本医疗保障为主体，其他多种形式医疗保险和商业健康保险为补充，覆盖城乡居民的多层次医疗保障体系。顾昕认为，这是意见稿中最大、最具体的亮点。 “慈善是对医改过程中不足部分的补充，它不能代替政府履行责任，不能惠及所有人。”郭长江指出，“中国现在不仅要把慈善这块蛋糕做大，而且要让它有序、正常地发展。比如政府部门不能采用粗放式管理，假如下放的权力不被制约、监管，就容易出现疏漏。一些关乎生命的慈善活动，更得做细、抓严。”
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