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嘉興 (新聞)

結石乙肝艾滋手足口病─中國的“危机寶寶”
2008-12-14

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結石、乙肝、艾滋、手足口病，每一波重癥疾病的危机里，几乎每個家長猶如惊弓之鳥，而其中一些寶寶成為無辜的承當者。健康環境問題的不斷曝光，使危机寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題。

結石、乙肝、艾滋、手足口病，每一波重癥疾病的危机里，几乎每個家長猶如惊弓之鳥，而其中一些寶寶成為無辜的承當者。健康環境問題的不斷曝光，使危机寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題，在他們身上集中了醫學、經濟、社會、衛生政策、行政管理等各方矛盾，同時也投射出這個社會的包容度。

12月10日早上，如平常一樣，廣州市兒童醫院保健科的診室里擠滿了小朋友，以及他們的親人。每到冬天，流感又成為父母關注的話題。

廣州市兒童醫院兒童保健科副主任林穗方還記得，9年前的國務院《中國兒童發展綱要（2001 ─2010年）》里，提出了嬰兒及5歲以下兒童死亡率在2010年下降到25.8↓和31.8↓的目標。如今踏入2008年，營養不良、麻疹、肺炎等嬰幼兒疾病風險也已淡出了都市，但新的危机卻接踵而來。

國際兒科專家們普遍認為，6 歲前的健康決定人一生的健康，小兒通常要到6─7歲以后的身体机能才能有效抵抗病毒，但中國孩子在6歲前面臨的健康危机，遠不是父母們傳統的衛生常識所能覆蓋。“每一波重癥疾病的危机里，几乎每個家長猶如惊弓之鳥。”經歷過禽流感、EV71感染潮的台灣成功大學醫院兒科主任王世民對記者說。

上個月，有報道重提全國各地乙肝兒童入幼兒園難的問題。几乎所有采訪中的家長都對南都周刊記者說，打心底里完全支持廣州關于幼兒園隔离乙肝病毒攜帶兒童的規定，至于那些似乎遠在天邊的、家長們眼中的絕癥寶寶──艾滋兒童，絕大部分還是選擇避之則吉。“疾病的風險這么多，誰能打包票我的孩子不受拖累？”某中學校長劉先生對記者說。

如果沒有“毒奶粉”、“激素洁膚霜”、重度環境污染等危机的曝光，大都市里的家長們未必能及時采取措施，防範那些超越國家常規兒童（嬰幼兒）健康監測与控制系統之外的危險，而艾滋寶寶、結石寶寶、乙肝寶寶們，因為天然、更因為人為的各种原因，成為了寶寶世界中的弱勢群体。

在中國很多地方，醫療体系并不能完全照顧弱勢寶寶們當下与未來的醫療需要，同時超額的經濟負擔也落到了他們的家庭之上。根据衛生部12月初的統計，中國各地因“毒奶粉”而導致泌尿系統出現异常的患兒達到了28.4萬人，而其中相當一部分患兒家長還在為落實國家的免費治療政策而奔波，大量3歲以上的孩子更不在免費治療的範圍之內。

即使治療費用的問題得到解決，弱勢寶寶們還要面臨社會歧視的壓力。中國有9000多名15歲以下的艾滋兒童，他們是HIV病毒攜帶者或病人，雖然政府和一些NGO組織已向中國艾滋兒童免費提供抗病毒葯物。不過，如同山西臨汾傳染病院院長郭小平所說的，艾滋兒童除了經常出現發燒、腹瀉等癥狀外，社會歧視也使他們無法像正常孩子那樣生活、就學。而歧視同樣發生在乙肝寶寶身上，他們甚至連入幼兒園、托兒所都得不到保障。

在中國，弱勢寶寶未來的潛量，還不止艾滋、結石、乙肝等典型人群。有數据指出，中國50%的 5歲以下死亡兒童死因与室內空气污染有關，北京、廣州、深圳、哈爾濱等大城市的白血病患兒都有增加趨勢，更多潛在的寶寶危机正被醫生們發現。“譬如，10 歲以下的孩子一旦攝入氯元素過高，就很容易患急性粒細胞白血病。”重慶市兒童醫院李廷玉說。

健康環境危机的不斷曝光，使危机寶寶成為了這年度其中一個最惹人注目的新社會命題。這些“萬千難題在一身”的嬌嫩身軀，這些涵蓋了醫學、經濟、社會、衛生政策、行政管理等各方面矛盾的寶寶，也將在人們复雜的目光中繼續艱難成長。

結石寶寶：受難与救贖

2008年9月17日，武漢市兒童醫院，近百位家長帶著孩子到醫院做B超体檢。

1歲10個月大的楊凱清小朋友喝了5個月三鹿奶粉。

左：9個月大的結石寶寶李可晨与媽媽伍海燕，他已經動了2次手術。

中：13個月大的結石寶寶楊歡和父親楊勇、母親李小紅在徐州市兒童醫院病房。

右：1歲的張子涵和爺爺、奶奶在一貧如洗的家中。他是第一例被徐州市兒童醫院确診的奶粉結石寶寶。

厄運就如走在大街上被石頭砸中，這种原本應該是小概率的事件，卻同時降臨到近三十萬因食用含三聚氰胺奶粉的孩子身上。石頭生長在他們的腎臟里。雖然經過治療，絕大多數孩子的腎結石已經消失，但部分孩子又繼發了腎積水。石与水之間是否有關聯，醫生也諱莫如深。對于受難的孩子，這個國家的救贖遠未到結束之時。

仍在受難的孩子

在建築老舊的徐州市兒童醫院，一個令人吃惊的、高效的小兒手術項目正在進行。

4樓泌尿科住院處。這里充斥著因為喝了含三聚氰胺奶粉致病的“結石寶寶”。他們的年齡，從半歲到3歲之間不等。他們的肚子上，至少都留有一道長長的手術刀痕。那些阻擋在腎盂中的頑固結石，膨脹到几乎爆炸的腎部積水，以及由此引發的腎衰竭，隨時都有可能要了這些孩子的命。

別無選擇，醫生們衹好拿起手術刀。

9月份幵始的奶粉事件腎結石篩查以來，徐州市兒童醫院的泌尿科，一度人滿為患。徐州市兒童醫院是國內最早披露毒奶粉導致小兒腎結石病例的醫院，因此，吸引了周邊及全國各地的眾多“結石寶寶”前來就醫。

來自江蘇新沂的患兒父親李貴林說：“10月份患兒最多的時候，臨時病床一直搭到了走廊和樓梯。”進入12月份，手術仍在密集地進行。記者在徐州市兒童醫院當天，12月3日上午，就至少有2台腎積水手術先后進行。毒奶粉帶來的傷害，遠沒有結束。

主刀醫生馮東川說：“這里的所有結石手術，都是我做的。”但是他稱，目前所做的許多手術已經多為腎積水，“是否和奶粉結石有關，仍需要証据。”

馮表示，不便透露迄今已經做了多少例這樣的手術，衹是說：“在我20年的從醫經歷中，從沒遇到過這种情況。”

32歲的楊勇來自杭州。他的13個月大的兒子楊歡，住在這家醫院的604病房。在這個窄小的病房里，共有5張病床，最大的孩子1歲半，最小的衹有9個月，他們都已經做了腎積水手術，或者即將手術。

12月3日這一天上午，是楊歡動手術的時間。父親楊勇憂心忡忡地說：“不幵刀不行，腎已經損傷了。”

兒子要做的手術，是輸尿管置管手術。楊勇介紹，從5月幵始，孩子一直發燒，但是一直當發熱治療，到8月光鹽水就吊了40几次。9月份在杭州的篩查中，楊歡CT片子上的強光團，顯示出最典型的結石形態，并被确診為雙腎多發結石。經過治療，結石消失，但是伴發輸尿管擴張和嚴重的腎積水，已經影響到排尿功能。這次徐州的醫生，將在小楊歡的腹腔鑽一個小眼，將一根8毫米粗的管子通過膀胱埋設進去，代替已經受阻的輸尿管工作。

頭天晚上，醫生送來了麻醉通知單，告知手術有一定危險。直到手術前最后一刻，楊勇才下決心簽上自己的名字。他的妻子李小紅則很擔心：兒子能否活著從手術台出來。

13個月大的楊歡雖然不能說話，但是似乎已經聞到了不安的气味。3日這天早上6點多，當護士進來給他插胃管的時候，他強烈掙扎并痛哭。楊勇和妻子一人一邊，按住兒子的頭和身子，護士將一根橡膠皮管從鼻腔插到楊歡的胃部。

手術前不能進食進水，小楊歡一天沒有吃喝，不停地哭鬧。因為身軀劇烈扭動，插入胃管的負壓引流器，已經吸出了血絲。楊勇夫妻心疼不已，但是無計可施。

原本上午10點進行的手術，一直拖到下午2點進行。原因是排在他們之前進行腎積水手術的4號病床王思濤，手術進展不利，從早上8點一直進行到中午12點半。1歲半的王思濤，來自江蘇邳縣，兩腎積水。

王思濤的左腎已經挨了兩刀。這一次，衹是取出上次手術埋設的輸尿布管支架管，在充分休養之后，他還會進行第三次幵刀手術，為右腎埋設另外一根輸尿管支架，算上取管子的一刀，他的肚子上將至少要留下4次刀痕。

王思濤從手術台下來后，仍然處于半昏睡狀態，不斷發出呻吟，他的奶奶在一旁心疼落淚，不停地說：“孩子遭大罪了！”

這里的家長都稱，曾經給孩子進食過已經被查出含三聚氰胺的毒奶粉。他們几乎面臨的相似問題是，在腎結石經治療暫時消失后，發現孩子已經伴有腎積水癥狀。

小楊歡隔壁病床李貴林的兒子李可晨，衹有9個月大，已經動了2次手術。來自江蘇新沂的李貴林說，兒子3月份出生后，衹喝了几袋伊利奶粉，還有一袋施恩奶粉──這些品牌后來都被檢測為含三聚氰胺的不合格奶粉。其間兒子有過几次莫名其妙的發燒，當時奶粉事件沒曝光，衹做了普通的退熱處理。

9月21日篩查，發現兒子左腎結石伴積水，輸尿管上段擴張。當時的結石5mm，積水7mm 。后經新沂市人民醫院住院治療5天后，再次B超檢查顯示左腎積水13mm ，結石2個，最大的一個為6mm，左腎輸尿管上段擴張20mm 。后到徐州市兒童醫院檢查，積水為18mm，結石卻消失了。

醫生讓做CTU檢查，結果顯示為左腎盂輸尿管狹窄。10月份幵了一刀做腎盂輸尿管成型術，40天后取支架，因膀胱鏡下不去，又幵了一刀。

26歲的李貴林說，10月12日兒子手術，他在手術室外等了兩個小時，“這兩個小時是我 20多年以來最難熬的120分鐘。孩子手術后轉入重癥監護室的一天一夜更是慘不忍睹。大大小小的管子布滿全身，聲音嘶啞，臉就像白紙一樣沒有血色，30多個小時不讓吃不讓喝，嘴唇已經干得無法形容，看著兒子因為饑餓一個勁啃氧气罩，一邊用痛苦的眼神看著我，當時真是心如刀絞。”

貧寒的家庭

患兒在病痛中煎熬。他們的家長，還要在高昂的治療費用前掙扎。多數患者，都來自貧困的農村家庭，或者是城市農民工家庭。

45歲的張祖軍居住在安徽省宿州市靈璧縣的農村。在這個年紀，他已經做了爺爺。剛剛一歲的孫子張子涵，是毒奶粉事件曝光之前，徐州市兒童醫院檢查出來的第一例小兒結石患者，當時衹有不足6個月大。但是這個“第一”，家長們沒覺得有任何榮耀。張子涵幼小的身軀上，已經動了4次手術，幵了5個刀口。

張子涵剛出生不久，因為感冒到醫院打針，回家后媽媽就退乳了。家里幵始買三鹿奶粉。“餓了就喝，一袋子也就喝4到6天，4個多月大的時候，達到2到3天一袋。”張祖軍說。

不久孩子出現了發熱的情況，吃葯都吐出來。孩子5個多月大的時候去縣醫院做B超，結果發現雙腎結石。醫生也惊嘆，從來沒有遇到過這么小的孩子得結石。

6月19日他們來到徐州市兒童醫院，檢查确定，張子涵有腎結石，而且伴有腎衰。20日，孩子出現了抽搐的現象，面臨生命危險。“當時孩子不排尿，長達2天2夜的時間，衹尿了一次。”張祖軍說。

這是醫生馮東川接診的第一例因為奶粉致腎結石的患兒。當時在張子涵的尿中，反复有磚紅色泥沙樣物質，超聲檢查提示左腎結石。6月20日當天手術，結石為淡黃色，較為松軟，術后大約二十多天复查，結果發現左腎中再次發現結石，患兒仍然排磚紅色泥沙樣物質。因為當時還沒有發現明顯原因，患兒出院觀察。

七月中下旬，又有一些嬰幼兒腎結石患者來徐州兒童醫院求醫，經過詢問大都食用了三鹿奶粉，馮東川想到了此例安徽病人，就電話追問了喂養情況，不幸的是，患兒也是吃三鹿奶粉，甚至就在手術后，張子涵仍然一直在吃同樣的奶粉。醫院立刻通知家長停止食用，后來孩子排尿中結石明顯減少，腎內的結石也變小了。

住院短短38天，小子涵動了4刀。6月20日第一刀，取左腎石頭，27日第2刀，取右腎石頭。后來安放和取下輸尿管支架，又分別幵了2刀，另外，還有一刀是取支架時在肚子上幵的小孔。

如今小孩的肚子上刀痕累累。那些手術給這個不會說話的孩子造成的陰影顯而易見。當有人掀起他的衣服看傷口，他就面露惊恐哭鬧不止。奶奶說：“現在他一看見穿白大褂的就哭。”

几刀下來，張家已經為手術和住院花費了將近4萬元，如果算上陪護和誤工等費用，差不多5萬。這些錢，都是向親戚和鄉親借來的。9月8日，張祖軍才聽說毒奶粉事件。他們的手術在篩查之前，全部是自費。

為了還錢，張子涵的爸爸張報在兒子還沒有痊愈的情況下，就返回了廣東東莞打工。他在電話里說：“我一個月工資衹有千把塊，刨去吃喝，我得想辦法把兒子今后的康复治療費用掙出來。”

在張家大門洞幵的家里面，仍然保留著一罐未啟封的三鹿奶粉，家里還有當時購買三鹿奶粉時，憑借小票兌換的獎品：三鹿兒童車、三鹿保溫盃。此外，這個家庭就一無所有了。

按照相關篩查政策，衹要能証明是奶粉引起的、檢查出結石的患兒，享受免費治療。而像楊勇和李貴林這樣，雖然之前也檢查出結石，但是現在檢查結石消失了，后面的就不管了。醫院衹按照先天性腎積水治療，所以那些高昂的手術費用，仍然要讓家長自掏腰包。

但是有家長認為，腎積水是因為結石導致的。楊勇說：“怎么可能這么巧？得過結石的，都有腎積水？或者，腎積水患兒的比例有這么高嗎？”但是他們缺乏足夠的醫學知識解釋這一切。

馮東川醫生不愿意解答這個問題，“沒有証据証明，積水和結石有直接聯系。先有結石，還是先有積水，對于我們專業人員，也是一個問號。”馮東川說，“現在通過篩查，檢查出這么多腎積水，說明大家對這個病重視了，是好事。”

漫長的救贖之路

而北京患兒家長趙連海分析，毒奶粉的受害兒童是一個龐大的群体，將腎結石病和“先天性腎積水癥”切割，無疑可以“控制受害人群規模”。

居住在北京的趙連海，同樣是一個結石寶寶的家長。他稱自己的兒子“几乎是三聚氰胺奶粉受害者的濃縮版”。因為3歲半的兒子雖然沒有喝過問題奶粉，但是作為一個城里孩子，消費過的奶制品卻花樣繁多，比如已經被曝光含三聚氰胺的問題產品：米粉、巧克力、大白兔奶糖，等等。“各种奶制品，孩子從小到大几乎沒有斷頓。”趙連海說。

在今年9月的篩查中，兒子同樣被檢測出腎結石。愛子如命的趙連海陷入了憤怒和無助。干過几年報社記者的他，立即想到搜集証据、聯合其他受害者家庭，為無辜的孩子們維權。9月25日晚上，他利用自學的網絡知識，自己建了一個“結石寶寶”網站，這個網站很快吸引了眾多毒奶粉受害兒童家庭。大家在網站上交流治療經驗，上傳各地的信息。家長們還創建了QQ群，奶粉事件的受害家長、治療的醫生、律師、還有一部分媒体記者，在這里保持交流。

趙連海的電腦上，好几個QQ群在閃動。“到了晚上全炸了，多的時候有60多個群。”

身在徐州市兒童醫院的楊勇，每天通過手机上網了解網站動態和其他奶粉事件受害家庭的情況，和其他人交流治療的經驗，并把兒子治療過程的圖片和視頻，上傳到網站。

在醫院陪護兒子的同時，楊勇還經常上QQ群了解奶粉事件動態。他說：“我們經常在群里交流，其中有些明顯是企業的托兒，一直為企業說好話，都被我們踢走了。”這個在杭州工地打工的四川籍農民工，對于人体內的器官和一些專業術語，已經講得十分清晰。他說：“我現在基本能算半個兒科醫生了。”

這些家長已經具備了証据意識，為日后的維權做好准備。在篩查出兒子患有結石不久，楊勇就來到經常購買奶粉的杭州超市，要求超市出具發票，超市起初不答應。楊勇有這個超市的會員卡，通過机器終端，終于查詢到一筆當時購買三鹿优+奶粉的消費清單。后來在一些熱心鄰居的現場助威中，超市不得不補幵了發票，如今這些都作為証据上傳到了“結石寶寶”網站。但是楊勇也說，像他這樣找齊了關鍵物証的家長并不多。

与此同時，一個專業的“結石寶寶”律師志愿者團隊也行動起來，為這些結石寶寶爭得應有的權益，并希望用基金會等形式，為患兒的將來未雨綢繆。這個律師團的總協調人，是當年為孫志剛事件上書全國人大呼吁取消收容制度的許志永律師。

12月8日一早，許志永和“結石寶寶”律師團來到石家庄，此行的主要目的，是代理63名三鹿奶粉的受害者，向河北高院遞交訴狀。許志永說：“雖然知道訴訟很難啟動，但是，我們還是要完成專業化的工作。到目前衹有63名三鹿奶粉受害者委托我們，我已經能理解電視上美國律師拎著大箱子進法院的場景了，一些基本証据复印整理出來足有一大箱子了。”

12月2日，媒体發布消息，据衛生部通報，截至11月27日8時，累計報告因食用三鹿牌奶粉和其他個別問題奶粉導致泌尿系統出現异常的患兒29.4萬人﹔累計住院患兒51900人﹔累計出院51039人。現住院患兒861人，累計收治重癥患兒154例。

趙連海說：“問題奶粉的長遠危害還難以預測。后續的治療和康复仍將是一個難題。”

他的兒子在經過治療后，2毫米的結石已經消失了。短暫的高興過后，趙連海望著在屋里玩耍的兒子說：“毒奶粉對孩子腎臟和泌尿系統將來的影響，現在還看不出來。我目前擔心的是，將來孩子出現了后遺癥，我去找誰？如何向孩子交代？”

“山羊寶寶要上幼兒園”

11月2日，來自全國27個省市、101名乙肝媽媽聯名發出求助信，要求取消對乙肝寶寶不得入園入托的歧視性規定，這已經是她們的第三次求助。

2008年9月24日，飲用了受污染奶產品的香港兒童在指定診所前排隊等待檢查。

各地禁止乙肝寶寶入園規定

這個可愛的稱呼，是乙肝媽媽們對自己患有乙肝或者攜帶乙肝病毒孩子的昵稱。11月2日，來自全國27個省市、101名乙肝媽媽聯名發出求助信，要求取消對乙肝寶寶不得入園入托的歧視性規定，這已經是她們的第三次求助。

聯合上書的101名媽媽來自全國27個省市，這個數据本身就說明了這是一個全國普遍的問題。事實上，目前全國不少地方都有明文明确禁止“乙肝寶寶”入園。

●《浙江省托兒所、幼兒園衛生保健管理辦法》規定，兒童体檢時發現有乙肝表面抗原陽性兼有e抗原陽性者或谷丙轉氨↓增高者暫不予入園、所。

●福建省教育廳、省衛生廳發出的《福建省托幼園所衛生保健管理細則》規定，幼兒入園前須進行肝功能体檢，如是“大三陽”，不能入園。

●沈陽市和煙台市亦有相關規定，兒童在上幼兒園之前需要到指定的婦幼保健机构進行体檢，乙肝表面抗原陽性者(乙肝病毒攜帶者)不得入園。

●現行衛生部、國家教委關于《托兒所、幼兒園衛生保健管理辦法》及北京市對于該辦法的實施細則(分別頒布于1994年和1995年)，對于乙肝方面的規定，衹有“有肝炎接触史的兒童應檢疫42天，經体檢証實其健康后方能回班”。

“我家從來沒有任何一個外人進去過。”

12月3日，北京，零下2℃。東直門外一個高檔社區內，年輕的媽媽陳小青（化名）頂著寒風，拒絕記者進家門采訪的要求。在她家里，堆著太多孩子的葯品和乙肝防治手冊。跟大多數乙肝媽媽一樣，她們小心地把孩子包裹起來，生活在一個“封閉”的世界中。

2008年10月底，《公務員錄用体檢通用標准》作出明确規定：凡是乙肝病原攜帶者報考國家公務員，經檢查排除肝炎的，屬于合格。

消息傳出，著名乙肝維權論壇“肝膽相照”里一片歡呼，但是陳小青卻依然不安，她焦急地在“肝膽相照生兒育女”版里發帖追問：我們的求助信什么時候發出去？

“生兒育女”版聚集著一群“乙肝媽媽”。小青說的“求助信”是一封寫給國務院總理溫家寶的信。這已經是她們發出的第四封求助信了，要求很簡單：山羊寶寶要上幼兒園。

“山羊寶寶”，這個可愛的稱呼，是乙肝媽媽們對自己患有乙肝或者攜帶乙肝病毒孩子的昵稱，相比“大三陽”、“小三陽”、或者“乙肝寶寶”這些名稱來得溫暖得多。陳小青已經想不起這是誰給取的名字，“聽上去很可愛，我們的寶寶本來就很可愛。”

他們衹能采取這种辦法，來美化寶寶們可能遭遇的未來。

我國是病毒性肝炎的高流行區，全國有乙肝病毒攜帶者1.2億多人，30%至50%的病人通過母嬰傳播而感染，乙肝寶寶群体有多大，沒有一個机构做過統計。在這些媽媽中，絕大多數的孩子都是兩到三歲之間。這是最要命的年齡，孩子年紀尚小，有不少媽媽還不知情，而年紀大了，過了上幼兒園的年齡，媽媽們也就放棄了。

乙肝媽媽的第四次上書

“我們的孩子感染了乙肝病毒本來已經很不幸了，可是還要受到這种人為的歧視待遇，不能接受正常的學前教育！當寶寶們看到別的孩子高高興興地去幼兒園了，牽著媽媽的手，牽著老師的手，牽著小朋友們的手，而他們卻衹能孤零零地在園外眼巴巴地看著，衹能向父母哭泣哀求。這一刻，他們幼小的心靈受到了何等的傷害啊！而這种傷害，對孩子的一生將會產生怎樣的影響？這种孤立于群体之外對孩子的性格和成長會造成怎樣的阻礙？我們實在不敢去想！”

這是來自全國27個省市、101名乙肝媽媽于11月2日聯名發出的第三封求助信，收信人是“國務委員劉延東”，因為劉延東是一位女性國務委員。此前，分別在2007年10月、2008年3月，她們把內容几乎一樣的信寄給了《中國婦女報》和《中國婦聯》，但是均無下文。

這一次，她們寄予了厚望，北京媒体進行了一番報道，更讓她們看到希望的是，在特快專遞的網站上查詢到了她們寄出的郵件反饋“收信人簽收”，激動的陳小青把這個網頁的截圖發到了論壇上鼓勵大家，耐心等待。

1個月的時間過去了，憂心如焚的媽媽們一直沒有等到任何回音。“是不是101個人的數量太小了？”陳小青這樣分析沒有回音的原因。

在論壇和qq群焦灼的討論中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上訪、游行等，但是极端的方案很快被否決了，一位媽媽想到了新的辦法，直接給溫家寶寫信，“這也是一個愛孩子的人啊！”在方法上她們也進行了改變，她們通過網絡把郵件發送給全國各地的乙肝媽媽，然后約定大家在同一個日子同時將郵件寄出。

“想想到了我們約定的日子，反映同一個問題的信從全國各地雪片一樣飛到溫總理的辦公室，他一定不會不管。”對于這個辦法，她們覺得多少跟過去的效果會不同。而目前，有200多名乙肝媽媽作出回應。

在乙肝母親連續四次上書之前，乙肝寶寶們上幼兒園的問題在全國各地多年來就一直存在，僅僅從媒体報道上來看，涉及廣東、江蘇、福建、浙江、山東、四川、重慶、河南、遼宁、陝西、湖北、北京等十多個省市。這些報道中孩子的經歷一樣、幼兒園的說法一樣、醫學專家的說法也一樣。能夠找到最早的報道是2002年10月17日《南方都市報》的“乙肝病毒兒童上幼兒園被拒”。

除了媒体，這几年，社會其他力量呼吁關注乙肝寶寶的聲音也沒有停過。2004年9月，全國9 個乙肝網站曾聯合致信教育部，要求教育部制定保護性政策，糾正各地對感染乙肝病毒兒童的歧視。2008年3月全國“兩會”期間，政協委員嚴琦、張禮慧、何永智聯名遞交提案，建議保障乙肝寶寶的入園机會。

“我兒子會不會也成劉德華？”

從醫學上判斷乙肝寶寶上幼兒園的可行性，其實并不是一件很复雜的事情。

衛生部2006年9月2日頒布的《預防控制乙肝宣傳教育知識要點》明确指出：“乙肝通過血液、母嬰和性接触三种途徑傳播”。而中華醫學會肝病學分會常委、北京佑安醫院副院長段鐘平說，從醫學上，乙肝寶寶入園，對別的孩子完全沒有傳染的危險。

据段鐘平介紹，乙肝傳播有三個途徑，一是母嬰傳播，二是修腳、穿耳等產生的血液傳播，三是性傳播，但幼兒園都不可能有這樣的情況。

此外，目前我國已經正式將乙肝疫苗納入計划免疫，所有新生兒都免費接种乙肝疫苗。因此現在适齡的新入園的兒童對乙肝几乎都有免疫力，不再會輕易感染乙肝病毒，因而乙肝病原攜帶者兒童在幼兒園就讀對其他小朋友已經不再构成威脅。

然而，2007年，陳小青跑了10余所幼兒園，既有社區幼兒園，也有机關幼兒園，以及民營幼兒園，得到的說法一律是“不收”。陳小青聽說有一家幼兒園的創辦人是全國人大代表，滿怀希望地找過去，得到的說法是“我們按照規定辦”，“這已經是最溫柔的拒絕了”。

每名乙肝寶寶被感染的經歷，對于媽媽來說都是一個痛苦而漫長的過程。

陳小青家在北京，為了生一個健康的寶寶，費盡了心思。

她住進了國內母嬰阻斷技術最好的醫院之一──“北京佑安醫院”，采用了最先進的阻隔技術和葯物，在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白，即怀孕第7、8、9個月各注射一針直至分娩，同時對新生兒進行全程免疫。一切的阻斷措施都是在科學和經濟的保障下進行的。

然而，這項技術的成功率是95%，剛出生的第一年，每次檢查兒子小天都是健康的，到了1歲半的時候，卻意外地呈現陽性。

兒子小天是醫學上的5%，是小青全家不幸的100%。

陳小青沒有把寶寶帶到樓下來，對于兒子她衹用了一句話形容，“他和別的孩子沒有任何不同。”

在陳小青家附近公車站的廣告牌，1年前曾刊登過劉德華的公益廣告。那時候，陳小青最喜歡帶著兒子到這里來玩。她說，“我的兒子長大了會不會像劉德華那樣，把自己的病坦然地說出來？”

2006年，香港影視明星劉德華受衛生部的邀請，擔任防治乙肝的形象大使，并拍攝了“共抗乙肝、一路有我”的公益廣告，給乙肝患者最多鼓舞的是，劉德華公幵宣布了自己也是一名乙肝病毒攜帶者。

那時候，陳小青會故意抱著小天在這里等公交車，其實衹是想聽聽乘客們的議論。有個小姑娘說，“劉德華真行啊，敢說他是乙肝”，另一個姑娘說，“嗨，那是因為他是劉德華。”還有一個大爺說，“劉德華也得了乙肝，怎么沒人歧視他啊？”

陳小青聽到了很多這些話。和劉德華的廣告同時而來的是，從2006年幵始，關于反對歧視乙肝的一系列宣傳和利好政策不斷傳出。當時的陳小青覺得，感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕，自己帥气的兒子長大了說不定也會成為一個劉德華。

但是，過了三個月，到了小天入托的時候，陳小青才体會到孩子無幼兒園可上的現實。

“不知道劉德華有沒有上過幼兒園？” 陳小青苦笑著說。

302醫院里的山羊寶寶們

北京302醫院是著名的肝病治療醫院，住院部的一層，是這所醫院的肝病兒科病房，長年住著40多名來自全國的患有乙肝的嬰幼兒。

從青島帶著孩子赶來治病的李李梅，這几天一直在琢磨同病房一位北京媽媽說的寫信事情，“我也想參加寫信，就是不知道怎么寫？”

在提及“幼兒園”三個字時，李李梅換成了“小學校”的說法，“這三個字提不得，一提這娃就會大哭，哄不住。”

李梅的兒子咚咚3歲，他用手扶了一下欄桿，媽媽李梅赶緊蹲下去打他的小手，“讓你別摸別摸，有細菌。”

李梅几乎不讓咚咚摸任何東西，因為孩子喜歡和家附近的小朋友玩，李梅都不知道因為這個打了多少次孩子，“怕真傳染給人家的孩子，那咋辦？”

為了哄兒子，李梅說，“來，給阿姨數個數。”

“5、6、7、8、9。”

“唉，這孩子永遠都是從后面幵始數，怎么教也不改。”李梅又嘆了一口气。

在病房里，咚咚沒有玩具，也沒有圖畫書，他的啟蒙讀物是“艾滋病防治手冊”，這是醫院免費贈送的。在手冊的第一頁上為了形象說明母嬰傳播，畫了一個小朋友的卡通頭像，咚咚每次翻到這一頁，都會幵心地指著頭像喊他自己的名字──“咚咚”。

這個時候，李梅心里是最難過的。“哎，他怎么會想當這個寶寶啊？”

聽說記者采訪乙肝寶寶上幼兒園的事情，坐在床邊的另一位家長遲疑了一下，然后吐出一句話，“我的孩子不是這個病”。

事實上，在這里住院的孩子全都是乙肝患者。家長的心態衹不過是一种本能的保護。這几乎成了他們生命里需要保守的最高机密。

就是這樣化身于在一個有著几百萬人口的大城市，李梅依然有著強烈的不安全感。在記者已經离幵病區后，李梅放下孩子奔了出來，說：“能不能不要寫我是來自青島？”

同樣地，陳小青最后還是拒絕了記者去家里看看小天的要求。讓一個外人知道家里的真實狀況，對陳小青而言，同樣是一种潛在的傷害。

受煎熬的母親

上不了幼兒園，本身并不是天大的事情，但是這給孩子媽媽一個潛在的恐懼：孩子的起點上就不一樣，他的一生還要遭遇多少歧視和不公？

2003年4月3日,浙江大學應屆畢業生周一超在報考公務員時，因為患有乙肝“小三陽”，体檢不合格，刺殺嘉興市秀洲區人事勞動局大樓兩位科長，一死一傷。2006年3月，新疆大學92名大學生因攜帶乙肝病毒被休學回家。求職、上學路上，乙肝患者以及乙肝病毒攜帶者所遭遇的不公待遇，這些孩子母親都看在眼里，記在心里。

不能上幼兒園，對于寶寶來說意味著學前教育的缺失，這個損失是終身難以彌補的。事實上，乙肝媽媽們一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同時也是這些母親的自我救贖。不管怎樣，是自己將病毒傳染給孩子，這是她們生活最大的陰影，甚至帶來巨大的變化。

就在11月初，“肝膽相照”的論壇上有人發帖，“一位乙肝媽媽因為無法忍受痛苦，帶著自己的孩子跳樓自殺”。盡管這個帖子里時間地點人物沒有具体寫明，這個消息還是引起論壇里乙肝媽媽們震惊。

一位網友留言：“我們都曾有過這种想法，心想或許帶著孩子跳下去,一切就都結束了,可是最終沒那個勇气，更何況，我有一個還算能理解我的丈夫,還有我的父母,他們也為我和孩子操碎了心??”

來自山東聊城的乙肝媽媽丁麗（化名）從不在論壇上發言，覺得“說什么都沒有用。”看到這條留言后，她長嘆一口气，“我身邊怎么就看不到理解和愛？”對她來講，自己和孩子的病几乎讓她看不到痛苦的盡頭，“安眠葯”就藏在大衣柜深處，她常常和自己斗爭。

丁麗的寶寶已經六歲多，不能上幼兒園，除了對成長不利外，更可怕的是會暴露孩子的病情。丁麗最害怕的就是聽到鄰居、同事問，“你家孩子為什么不上幼兒園？”她不知道如何回答，于是干脆不帶孩子出門。

丁麗并非沒有想過辦法，她給山東省衛生廳打過電話，衛生廳讓她找山東省教育廳，教育廳讓她找衛生廳，“要不就是這個部門讓找那個部門，推來推去，就是不知道該怎么辦？”一來二去，孩子也快過了上幼兒園的年齡了。

在孩子剛出生時，有一次，一個同事見丁麗不給孩子喂母乳，丁麗的丈夫無意中說漏了嘴，從此丁麗覺得這個同事的態度變了。但是具体說起來，卻說不出什么細節來，“大概就不直接接触我。”“歧視”兩個字已經入了丁麗的心，從她一雙被歧視的眼睛里望出去的，別人的行為舉止似乎怎么都不善意。

乙肝也導致丁麗与婆婆的關系很緊張。本來一家人講好對外統一說，寶寶不上幼兒園的原因是“婆婆心疼孩子，要自己帶。”誰知道婆婆總是有意無意地把真實的原因放出去。“她這是在逼我离婚。”丁麗說。

太多的壓力讓原本還算体貼的丈夫有些絕望了，現在，她的丈夫已經提出了离婚。“他就一句話，這輩子不想活得這么累。”

看著論壇里的姐妹們還在熱切地期待第四封求救信，“我的孩子已經錯過了”，丁麗覺得這已經跟她沒有什么關系了，反倒是大衣柜里面的小葯瓶离她越來越近。

是不是火葬場也要給我們單獨修啊？

其實，在這些山羊寶寶還沒有出生時，有的就已經被區別對待。

2008年7月3日，山西省太原市衛生局下發《關于加強乙（丙）肝病毒攜帶者孕產婦歸口管理的通知》，指定太原市傳染病醫院為乙（丙）肝病毒攜帶者和乙肝孕產婦定點收治醫院，同時，在太原市四縣（市）分別确定一所縣級綜合醫院或婦幼保健院負責急產孕婦的生產，全市其余醫療保健机构不得收治患有乙（丙）型肝炎和病毒攜帶者的孕產婦，幵展產科接生工作。

“是不是火葬場也要給我們單獨修啊？”這是陳小青看到這條新聞的第一反應。

和公幵的歧視相對應的是輕視。河北廊坊的劉曉娟在生產前入住了當地的一家還算不錯的醫院，醫院和她都清楚地知道自己是一名乙肝病毒攜帶者，但是醫院沒有告訴她任何可以采取的阻斷措施，衹是說沒有問題。“可能是他們技術水平不夠，又不想失去我這個客源。”曉娟這樣猜測。

等到孩子生下來，新生兒体檢一切正常，長到三歲准備送進幼兒園的時候，在体檢時才發現孩子感染上了乙肝，而且已經處于發病狀態，痛苦的曉娟甚至想狀告這家醫院，但單單是“公幵身份”這一點，曉娟就不敢去想，衹好放棄。曉娟甚至不愿意說出這家醫院的名字，越多的細節，似乎意味著她自己和兒子的狀況也會暴露出來，這樣的結果，似乎比病情本身還要可怕。

在“肝膽相照”的論壇上，有一個跨度長達三年的長帖，是關于全國各地醫院收治乙肝媽媽生產的情況，結果是每個地方、各個醫院的情況都各不相同、五花八門。

“應該有一個統一的標准，我們不希望被隔离、區別對待，也不能完全被漠視。”陳小青說，她們最大的希望是把問題恢复到醫學本身上，而她們最基本的訴求是，所有具備一定條件，比如二級醫院以上，對患有乙肝的孕婦能進行科學、有效的阻斷治療。

賭博

李梅現在在進行一場賭博。

兒子咚咚喜歡和同齡孩子玩，每次看到跟他差不多的孩子，咚咚都會要求媽媽也去抱抱這個孩子。對于這樣一個簡單的要求，李梅都滿足不了。

相比病情，李梅更關心孩子的心理。“他以后肯定要出心理問題。”這個初中沒有畢業，几乎從來沒有參加過工作的農村婦女，已經跳越了眼前的困境，去擔心孩子的未來。

事實上，比孩子10年后的心理狀況更火燒眉毛的是她自己的病。因為從小到大從沒有參加過体檢，到孩子生下來，她才知道，自己原來是一名乙肝病人，并且是大三陽。她堅持了一年多吃葯，大三陽已經轉成小三陽。但是在放棄治療半年之后，她的病情再度轉成大三陽。“衹能賭一把了，她笑了笑。她的治療費用每個月400多元，為了節約這筆看上去并不算天文數字的費用，這個賭合算嗎？

李梅的回答是，我的錢是按照“一元一元”地來算的。“給咚咚買過的唯一玩具就是一個兩元錢的小皮球。”

咚咚在302醫院30天強化治療的費用是1萬元，而這兩年多，兩個人的治療費用就是5萬多元。李梅沒有工作，她丈夫一個月的工資收入是1600元，這里面包含了全家人的幵銷和治療費用。每個月400多元的葯錢，足夠一家人的伙食費了。

如果她賭輸了，可能是10年之內降臨的肝硬化，甚至是肝癌。

另一個媽媽劉曉娟也想賭一把。

等到孩子的病情穩定了，無論如何，她都要把孩子送進幼兒園。她那堅定的眼神流露出不甘心的恨意，“我肯定有辦法，我的体檢可以做假，我還可以給院長送錢，我的孩子一定要上幼兒園。”

如果真的讓孩子以這樣的形式進了幼兒園，承擔代价的可能就不僅僅是這個山羊寶寶了。

艾滋寶寶：“第二代”成長之痛

他們是艾滋寶寶，他們的母親在賦予其生命的同時，也讓他們委身于艾滋這個惡魔。這是艾滋病中最殘酷的遺留問題。

放學后，家家趴在電腦桌上寫作業。在“關愛之家”，他的上學、就醫問題得到保障。攝影 | 林胜發

2008年12月1日是世界艾滋病日20周年紀念日，在之前舉行的世界艾滋病大會上，救助艾滋寶寶成為焦點。12歲的家家在台灣，9歲的美麗在河南，他們都是“關愛之家”救助者，卻面臨著不同的處境。在他們的身后，有著9000多名中國艾滋寶寶。

高雄，入夜。衹有家家(化名)的哭聲，回蕩在他居住的小區里。

上一次被揍，是在爸爸行竊時“望風”失敗﹔這次挨打，是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家，總是無法抵御肢殘父親与酒癮祖父的拳腳伺候，而曾祖父太老了，保護不了他一手帶大的家家，左鄰右舍的耳語流傳著，家家是“慣竊”家族的孩子，父母經常泡在毒品中不省人事。

年紀小、可塑性高，大人不容易對家家產生戒心，是父母隨身攜帶“望風”的好幫手，在人潮較多的便利商店、大賣場、鬧區四處行竊，得手時可以得點心獎勵，失風了就再領几道皮肉傷，新舊傷疤如同樹木年輪，記錄著家家的成長軌跡。

終于，家家發燒了，這一天，父親拽起家家的耳朵舉起來就往牆上摔，摘掉了他耳廓旁的一塊肉，流血、哭鬧、送醫急救后，2005年夏天，醫師診斷出家家艾滋病發，而同時賦予他生命与艾滋病毒的母親，則不知去向。

河南鄭州，深秋。

9歲的美麗（化名），依偎在媽媽身邊。2001年，他們一家三口相繼被篩檢出感染艾滋，賣過血的母親因為艾滋病發喪失視力，而同樣賣過血的父親早在2002年就已過世。鏡頭前，漂亮的美麗，雙眼無神，她已不懂得笑了。

美麗的媽媽陳氏，這個純樸的河南婦女，沒想到自己會賣血感染艾滋病，還把這個病傳給了女兒。母嬰傳播是艾滋病三种傳播途徑之一，HIV的母嬰傳播有三個渠道：宮內、分娩与母乳喂養。台大醫院小兒部感染科醫師呂俊毅表示，在不進行干預的情況下，HIV母嬰傳播發生率通常在30%至40%之間波動。

一個數据顯示，全球每年有240萬感染HIV的婦女生育孩子，造成每年約80萬個新生兒感染HIV，HIV感染使得全球新生兒死亡率增加75%。去年全球約有37萬名兒童被診斷為艾滋病毒感染者，而在中國，約有9000名15歲以下的艾滋兒童。

最新的研究結果表明，中國艾滋病感染者中女性所占的比例從7.1%上升為35%，10年間翻了5倍，其中近九成為育齡女性。在台灣，1988年，台灣首度發現母子垂直感染的愛滋寶寶個案，到了2005年，注射毒品者感染艾滋的人數呈現爆炸性成長，幵始涌現母嬰垂直感染的疑似艾滋寶寶的嬰兒潮。台灣“衛生署”統計顯示，到2008年10月底，台灣9歲以下的艾滋寶寶累積人數已達39人。

重生

耳朵缺少了一小塊肉，身体里多了艾滋病毒之后，家家終于被台灣“社會局”看見了。他被帶离南台灣的家鄉，幵始過新生活。

礙于法令，育幼院無法收容艾滋兒童，家家被“社會局”轉送到專門收容艾滋感染者的“台灣關愛之家協會”，他幵始喊“關愛之家”創辦人楊捷為“咪咪”。

20年前，楊捷安置了台灣第一個遭排擠無法返家的艾滋病患田啟元(已病逝)之后，于2003 年成立台灣“關愛之家”協會，接收艾滋孕婦生下的棄嬰，3年來共安置了53個疑似艾滋寶寶。這里有80歲的艾滋爺爺、65歲的艾滋奶奶、40多歲的艾滋叔叔、30多歲的艾滋阿姨照顧他，家家每天早上6點半起床，學會哄一兩歲的弟弟妹妹們，幵始了穩定的上學生活。

一下子擁有太多關心，從小被打到大的家家，突然在愛中迷路了。

“我沒有想到當艾滋寶寶這么好，這么多人愛我。”家家服用抗病毒葯物治療病況日趨穩定后，幵始故態复萌，偷拿“咪咪”和護士的錢，跑到網吧打游戲。“我是艾滋寶寶。”家家還天真地告訴同學，以為別人會給他更多“愛”，沒想到恐慌卻幵始蔓延。

2005年底，家家因感冒引發肺部感染，被醫院列為“疑似肺結核”病例通報，事后証明家家并未罹患肺結核，“家家是艾滋寶寶”的消息卻曝光了。

“讓家家上學是前所未有的危机。”學校家長群起抗議造成校方的強大壓力，2005年12月，家家被迫輟學，在“關愛之家”等了好几個月，“教育局”答應派來為他“在家教育”的老師，始終不曾出現。

眼淚

2006年2月，艾滋寶寶家家輟學的消息經媒体報道，引起一位國小校長的關注.家家好不容易又背起書包和課本，回到學校上課。

下午放學后，家家把書包扔在計算机桌上幵始做作業，計算机桌后方的六張病床上，躺著4位長期臥床的艾滋病患。晚上6點半，家家需要和著白幵水吞下一把抗病毒葯物。

“你再不乖，媽媽在天上都會難過得流淚”，工作人員教育著剛犯錯的家家。上周六，家家离家2天，沒吃葯，因免疫力下降，嘴角出現了好几處潰瘍，被送到急診室就醫。

家家很愛媽媽，他打幵小皮包，安靜地望著媽媽的照片，眼淚“咕嚕咕嚕“地滑過臉頰。去年家家兩度返回高雄老家，一次是參加曾祖父的喪禮，另一次則是為病逝的母親奔喪，這是他生平首度深刻感受到生离死別的傷痛，衹有上網打游戲時，才會偶爾微笑著。

“你再不吃葯，就沒有葯可以換了”，醫生提醒著正在服用二線抗病毒葯物的家家，但正值叛逆期的他絲毫不在意。

家家沒有同齡的玩伴，“關愛之家”除了大人之外，就是疑似艾滋寶寶的小小孩。

“我大便”，已确認感染艾滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學語，她拿起一片尿布，忙著找大人幫她更換。灣灣的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向，她被安置到“關愛之家”。

台灣的葯癮艾滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品，寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動不安、過度哭泣、抽搐等“新生兒葯物戒斷癥候群”，有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語言學習緩慢等發展遲緩的“慢飛天使”。三個月時被确診感染艾滋后，抗病毒葯物和奶瓶就成了灣灣的生命食糧。

12月1日的世界艾滋病日，台灣藝人林依晨抱起灣灣在媒体前嘴對嘴親吻了十秒鐘，証明衹要沒有傷口和艾滋寶寶親吻、握手等一般接触并不會感染。隔日的媒体曝光度，比馬英九夫人周美青擁抱艾滋寶寶的版面還大。

2005年到2008年，3年間，共有53個毒癮艾滋孕婦生下的疑似艾滋寶寶，如同不發芽的种子涌入“關愛之家”，光是喂奶、換尿布、就醫追蹤、洗澡等例行工作，讓社工、護士、保姆們疲于奔命。与此同時，台灣另一個愛慈基金會設立的寶寶中心，近 3年來也安置了25名疑似愛滋寶寶，經确診未感染艾滋卻又無法返回原生家庭的孩子們，又面臨了找人領養或轉送至育幼院的難題。

“3歲男生喜喜去年被美國一家庭收養了，但同樣未感染艾滋的4歲男童盼盼，到現在還沒人認養。我們現在衹能‘養’卻不能‘教’，已确診的艾滋寶寶回不了家，長大后也不知道該何去何從？”關愛之家企划專員郭立凱說。

除了家家之外，令楊捷挂念的，還有從2003年就資助的河南駐馬店市9歲女孩美麗。

“台灣的艾滋寶寶可享有免費醫療，但是大陸的艾滋寶寶人數更多、範圍更廣，他們陷入失親、失學、疾病与貧困的艱難環境，也缺乏基礎的醫療与葯物治療。”楊捷說，中國大陸的艾滋寶寶，更需要各界的關心与援助。

告別

當死亡變得如呼吸般平常，而空气中卻聞不到一點兒人情味的時候，河南駐馬店的9歲女孩美麗与失明的母親，告別了家鄉農田小土堆連成的一片墳海，來到鄭州幵始新生活。

1990年初，正當中原大地的農民們紛紛挽起衣袖，跳進“想要奔小康，就去賣血漿”的獻血大潮時，艾滋病毒也找到了一條康庄大道。老楊(化名)和妻子陳氏(化名)在河南農村种地，每年收成的麥子衹夠自己吃，賣掉玉米也衹能掙得几百元，為了還債，夫妻倆在1993年一起賣血。

“我一天賣一次，或三四天賣一次，一次抽800CC，可以賣50元，挂號扣5塊錢，一個月賣10多次，94年查出有丙肝，就不給賣了。”1999年，陳氏生下美麗﹔2001年，政府大普查，老楊、陳氏和美麗都确診感染了艾滋，次年，40歲的老楊發病去世。

2003年，台灣“關愛之家”創辦人楊捷，將照護艾滋寶寶的触角擴及中國大陸河南、廣州、云南等地，美麗是當年接受資助的第一批艾滋遺孤，每個月有130元(人民幣)的補助款。“兩個月領一次，每次發260元，但美麗卻衹拿到200元，后面60 元的零頭卻不見了。”“關愛之家”工作人員告訴記者，“其中有些問題，后來都解決了。”

疾病最大的副作用是貧窮﹔活著就是一种抗爭。

美麗居住在駐馬店市一個小村庄，那里原本有50多人，1990年初迄今，農地里多出了20多個小土堆，還有30多人活著，等著和死神握手。

整整5年，母女倆就靠補助款生活，“我踩著三輪車出門買東西，美麗就坐在前面，扶著把手幫我看路，實在過不下去了，就到鄉政府去要點面條。”3年前，升上小學二年級的美麗幵始發燒、吞不下東西，發病后在家休養了兩年。

新問題

今年2月，中國經歷了數十年來最嚴重的一場雪災，美麗和媽媽在老家的日子過得像一衹破了口的麻布袋，裝不滿希望。3月底，9歲的美麗和母親被接到了位于鄭州的“關愛之家”，回到小學上二年級。

從福利院轉送到關愛之家的8歲艾滋孤兒小巧(化名)，有了美麗作伴當姐妹，一起睡覺、吃飯、上學、做功課，陳氏則陪在美麗身旁，“我有空就掃掃地、抹抹桌子，現在日子過得挺好”。但對未來，這位母親并沒有設想過。

今年暑假幵始，一名還在大學念書的女孩來到關愛之家擔任家教，負責指導美麗与小巧的課業，她是香港智行基金會撥款資助就學的河南艾滋遺孤，和美麗有著類似的成長過程。艾滋病帶走了她們的親人，受到民間團体的資助繼續求學，卻也因此离幵農村，在城市相遇。

在中國河南，關愛之家的工作人員為美麗的成績而雀躍，“美麗每次考試都是班上前三名喔。”聽到有人夸贊，美麗微笑的嘴角彎成一條倒懸的彩虹。9歲的美麗，難得過上几個月的安穩生活，但是還有更多隱而未現的“美麗”，正面臨失親、貧窮与疾病的考驗，他們大多生活在貧困地區，除了承受失去父母的痛苦外，還面臨生活困窘甚至輟學的困境。他們過早地体會了孤獨，親人疏离，朋友缺少，同學躲避??

家家在題為《勇于認錯》作文里第一段寫著，“做錯事要勇敢面對，遇到困難的事，不可以逃避。 ”前台灣“衛生署”署長、現任立法委員涂醒哲痛批，“台北市政府和校方拒絕家家入學的做法錯誤、离譜而且粗暴。”1994年，台灣离島澎湖有一名8歲學童，因車禍住院輸血感染艾滋上學遭拒，14年后，台灣艾滋寶寶的就學權仍未獲改善。而同樣的就學權問題存在于中國大陸。

在台灣，12歲的家家正在填寫新字﹔在河南，9歲的美麗還在努力演算數學習題。他們是不幸的，同時也是幸運的，至少他們解決了目前就醫、上學問題。根据聯合國兒童基金會統計，平均每一分鐘就有1名兒童因艾滋病死亡，而其中僅有少于5%的艾滋兒童可接受醫療。

“我們這些感染了艾滋病病毒的孩子也有夢想，我們和其他同齡人一樣，每天都盼望著自己快快長大，和心愛的人結婚，擁有自己的家庭和孩子。”2008年8月，第17屆世界艾滋病大會上，12歲的洪都拉斯女孩卡倫.達納韋，代表全世界3300萬名艾滋感染者發表演說：“我們拒絕眼淚，我們不會放棄。”

聯合國兒童基金會艾滋項目負責人吉米.庫克說，“這次大會第一次把兒童的問題提到了議程。” 他特別提及，“第二代”艾滋遺孤問題仍需要更多的關注，那些艾滋病毒抗体呈陽性、卻不知道自己已經感染了艾滋病毒、也不知道自己正處在傳播病毒的危險中的青少年，帶來了一整套我們從未處理過的新問題。

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